Детайли
Категория: Европейска седмица на фертилността

Инициативата се проведе по време на Европейската седмица на фертилността

Фармацевтичната компания Organon проведе образователна кампания, свързана с репродуктивното здраве и проблеми по време на Европейската седмица на фертилността в средата на ноември. Инициативата се проведе съвместно със сдружение „Зачатие“, а в нея се включиха три столични болници. 

 

По време на кампанията в болниците се раздадоха на посетителите образователни материали от Organon, както и книгата „Пътят към родителството“ – достъпен пътеводител, специално създаден от Сдружение „Зачатие“ и имащ за цел да образова широката обществена аудитория относно репродуктивното здраве. Болниците, които се включиха в инициативата бяха УМБАЛ Токуда - Acibadem City Clinic, Медицински комплекс „Д-р Щерев“ и ВИТА - Многопрофилна болница за активно лечение. 

„Щастливи сме тази година да бъдем в партньорство със сдружение „Зачатие“, които от години информират по темата за репродуктивното здраве и са помогнали на стотици двойки да сбъднат своята мечта за семейство. Organon е основана с цел и ангажимент да инвестира в иновации, които адресират теми за женското здраве” споделя Александър Ганчев, управител, Organon България.

Тематично кампанията се провежда в месеца на Европейската седмица на фертилността. Тя се отбелязва от 2016 година и цели да освети темата за репродуктивното здраве, безплодието и възможностите за лечение пред двойките с подобни проблеми. По време на инициативата събитията се провеждат както в социалните медии, организирани от Fertility Europe и националните пациентски асоциации, така и на място, организирани от асоциациите-членки в съответните им държави.

Детайли
Категория: Европейска седмица на фертилността

Сдружение "Зачатие" проведе открита дискусия на тема "Донорството на гамети в България - какво трябва да се промени?" с участието на специалисти и пациенти.

Представяме ви обобщение на дискусията в нашия заключителен материал от #Европейската седмица на фертилността 2024, направено от нашия медицински консултант от д-р Мариела Даскалова:

Какво трябва да се промени в България по отношение на донорството на гамети?

Законодателство

В България донорството на гамети (репродуктивни клетки - яйцеклетки и сперматозоиди) е разрешено, донорите са анонимни, а сурогацията е забранена. Ние имаме едно добро законодателство, което е помислило за по-голямата част от хората с репродуктивни проблеми. Напредъкът на медицината обаче предоставя нови възможности, което налага да се актуализират разпоредбите с идеята да не изостават от съвременните постижения на науката. 

Донорството у нас се регламентира основно от следните нормативни документи:
• Закон за здравето, в сила от 01.01.2005 г., с последно изменение и допълнение, публикувано в Държавен вестник брой 85 от 8 октомври 2024 г.
• Закон за трансплантация на органи, тъкани и клетки, в сила от 01.01.2004 г., с последно изменение и допълнение, публикувано в Държавен вестник бр. 54 от 16 юни 2020 г.
• Наредба № Н-2 от 12 юли 2023 г. за дейности по асистирана репродукция, обнародвана в Държавен вестник бр. 63 от 25 юли 2023 г.
• Правилник за организацията на работа и дейността на център за асистирана репродукция (в сила от 01.01.2014 г.)

Често срещани проблеми


• Бързо насочване към донорски програми без използване на всички налични възможности за собствени гамети
• Използване на донорски гамети от хора, на които не са предложени възможности за съхранение на собствени репродуктивни клетки
• Ограничен брой донорски яйцеклетки и списък на чакащи
• Недостатъчно финансиране на донорските програми
• Затруднен или ограничен достъп на някои пациенти към донорски програми

Разрашението за донорство на репродуктивни клетки в държавата е право, което дава възможност на хора, които не могат да имат деца със собствени яйцеклетки и/или сперматозоиди, да използват такива от донор. Това е сериозно постижение на нашето законодателство е в помощ на хората с репродуктивни проблеми. От друга страна обаче, фактът, че е разрешено донорството, позволява на медицинските специалисти да насочват по-лесно пациентите към донорски програми. При една група хора възможностите за получаване на собствени репродуктивни клетки все още не е изчерпано напълно и настояването от страна на специалистите да се използват донорски програми ги отблъсква от съответното лечебно заведение и ги кара да търсят помощ другаде. Обичайно това са лечебни заведения извън страната, в които донорството е забранено и това кара лекарите да търсят всякакви възможности за лечение на иначе отчаяни за България ситуации. В този аспект ние изоставаме от съвременните постижения за диагностика и лечение на маргинални състояния и редки заболявания и бързо предлагаме използването на донорски гамети.

И обратната ситуация също не е рядкост – на пациенти, които имат нужда от донорство, да се предлагат методи без научни доказателства, че работят и има полза от тях. В отчаянието си хората са съгласни на всевъзможни лечения, които дори и да не вредят, могат да отложат във времето постигането на желаното родителство.

Българският пациент има право да потърси помощ в чужбина, което обаче е съпроводено с повече разходи, отсъствие от работа, пътуване, юридически проблеми, по-ниска защита на неговите права и пациентска безопасност на прилаганите процедури. И докато донорството на сперматозоиди е безопасна процедура, то донорството на яйцеклекти носи своите рискове за донора. По тази причина няма достатъчно донорски яйцеклетки и има списък с чакащи потенциални реципиенти. 

В България е разрешен вносът на гамети и той се практикува в много ин витро центрове, което е в полза на българския пациент, но това допълнително оскъпява изначално скъпата процедура по асистирана репродукция. 

Решението да се постигне бременност с донорски репродуктивни клетки често не е лесно и изисква повече внимание, преодоляване на първоначалния шок и отричане на проблема, дълго обяснение, многократни срещи и разговори с екип от различни специалисти, разглеждане на всички възможности от различни аспекти, не само общоздравословни, но и етични и психологически. Тези разговори често се пропускат поради заетост на медицинските специалисти, липсата на екипност в работата или нежелание за убеждаване на пациентите в правилността на медицинското заключение. Понякога за това играе роля и пренатовареността на специалистите, страдащи от бърнаут. 

Макар и не много на брой, има мъже, които са преминали през оперативно лечение на ракови заболявания на тестисите, с химиотерапия или лъчетерапия, без да бъдат посъветвани да съхранят сперматозоиди предоперативно или преди облъчването. Нещо, което е недопустимо и е огромен пропуск в работата с онкологично болния човек . Замразяването на сперматозоиди е методика, отдавна утвърдена и прилагана масово във всички ин витро центрове и да не посъветваме пациента да се възползва от нея е съществен пропуск в наши дни. 

Има и известен брой жени с ранно изчерпан яйчников резерв, които са преминали през една или повече операции върху яйчниците в радикален обем, а не органосъхраняващ. Тъй като не са били предупредени, че това може да се отрази на потенциала на яйчниците да произвеждат качествени яйцеклетки, те са загубили време и не са съхранили репродуктивните си възможности.

От финансова гледна точка жените с нужда от донорски яйцеклетки имат повече разходи, тъй като те са извън държавното финансиране поради изчерпан яйчников резерв или напреднала репродуктивна възраст. 

Медиите също имат роля в процеса на вземане на решение.  Като публикуват материали за публично известни личности, станали майки на възраст над 50 години, подвеждат жените, че няма невъзможни неща и че възрастта е без значение за фертилността. В тези иначе позитивни обзори често се пропуска фактът, че да станеш майка не винаги означава да родиш. И при всяка такава статия или видеоматериал се обаждат дузина жени, които искат и те да родят над тази възраст, макар това при част от тях вече да е физически невъзможно. 

Възможни промени

Решенията, които трябва да се вземат относно донорските програми, са възможни само на държавно ниво. Те могат да включват няколко направления – намаляване на броя хора, нуждаещи се от донорство, облекчаване на техния достъп до специализирана помощ, финансово подпомагане и индивидуално решение при особени ситуации и състояния.

• Обучение на родители на момчета за ранно установяване на крипторхизъм (задържани тестиси) и бързо провеждане на орхидопексия (операция за сваляне на тестисите на тяхното дефинитивно място в скротумите). Същата кампания, насочена към педиатрите и личните лекари. 
• Образователна кампания, насочена към младите хора, за възможните причини, които могат да доведат до необходимостта в бъдеще да се използват донорски гамети и за профилактика и предпазване от тях. 
• Разработване на програми за оценка на репродуктивните възможности при младите хора без деца, с основни изпълнители личните лекари, както и специалистите по репродуктивно здраве. 
• Промяна на нормативната база и разрешване на достъпа до репродуктивни клетки на повече групи от хора, с възможност за финансова подкрепа на държавно и/или общинско ниво. 
• Обсъждане на възможността да се разреши сурогацията, за да не се налага българските пациенти да търсят варианти в чужбина. 
• Въвеждане на задължителни стандартни оперативни процедури за работа с пациенти по донорски програми. 
• Засилен контрол върху предлаганите подходи. 
• Програма за привличане на донори с предоставяне на верни и обективни факти, без заблуди и подценяване на рисковете. 
• Участие на репродуктивни специалисти в онкологичните комитети. 
• Подкрепа на неправителствения сектор и съвместна работа на дъражавата с пациентските организации. 

 

Детайли
Категория: Европейска седмица на фертилността

От 4 до 10 ноември тази година Европейската седмица на фертилността ще се проведе под надслов "История на гаметите" и ще повиши осведомеността за сложността на донорството на гамети като подчертае належащите нужди от законови разпоредби. Това е ежегодна кампания, организирана от Fertility Europe, в това число и Сдружение "Зачатие", чиято тазгодишна тема е посветена на донорството на гамети при лечението на стерилитет. 

Донорството на гамети играе решаваща роля за много хора и двойки, които имат проблем със зачеването на дете в случаи, когато това не е възможно по друг начин. Нуждата от донорство на гамети се е увеличила значително през последните години, като в някои страни ражданията чрез този вид лечение са се утроили през последните 15 години, позволявайки на много хора да сбъднат мечтите си. Този акт предлага надежда на някои хора, изправени пред неочаквани проблеми с фертилността, включително:

• Медицински състояния
• Генетични съображения
• Разнообразни семейни структури

С общественото развитие се променят и причините хората да се нуждаят от донорство на гамети - често по начини, които не можем да предвидим. Става въпрос за сложно и дълбоко лично преживяване, което засяга повече животи, отколкото можем да осъзнаем.

  
Донорството на гамети продължава да играе важна роля в подпомагането на хората да станат родители, като сложността на темата очертава необходимостта от дискусия и подкрепа. Общественият дебат следва да доведе до:
• Ясни законови разпоредби;
• Достъп до здравна грижа без дискриминация;
• Адекватно финансиране на лечението чрез донорство;
• Достъп до изчерпателна информация по темата;
• Психологическа подкрепа за участниците в процеса;
• Психологично консултиране;
• Отговорно управление на данните;
• Защита на правата на всички участници - двойки, донори и хора, заченати с помощта на донор.

 Неясни разпоредби относно донорството на гамети в цяла Европа поставят пациентите, донорите и потомството в уязвими ситуации. Някои страни го позволяват, други го забраняват, или пък е позволено с правила за допустимост, които често са дискриминиращи. 75% от пациентите (Fertility Europe: Проучване на пациентите, 2024 г.) споделят, че липсата на регулации или недобрите регулации в държавите им са основно препятствие. Имаме нужда от ясни, етични и справедливи закони! От собрите разпоредби полза имат не само преките участници в процеса на зачеване чрез донорски гамети, но и здравните системи и обществото. 

   

Наше скорошно проучване показва, че 79% от пациентите посочват липсата на публично финансиране или недостатъчното финансиране като основна пречка пред безопасното и ефикасно лечение чрез донорство на гамети. Малко страни предлагат финансова подкрепа.

Адекватното публично финансиране на лечението на стерилитета чрез донорство не е само решение на финансов проблем - то е за осигуряване на безопасност, равенство и достойнство за онези, които искат да разширят семействата си, за донорите и за хората, заченати от донори.

Достъпът до информация, консултациите и психологическата подкрепа са от решаващо значение при лечението на стерилитет чрез донорство на гамети. Това гарантира, че донорите, реципиентите и родените от донор хора са добре информирани и подготвени за правните, емоционални и социални аспекти на процеса. Въпреки това, много европейски страни не успяват да осигурят последователна подкрепа, като само 11% от пациентите съобщават, че им е предложена специализирана психологическа помощ. Трябва да запълним тази критична празнина, за да гарантираме, че всички страни ще получат подкрепата, от която се нуждаят!

 

Изправени пред дискриминационни, регулаторни и финансови бариери, много пациенти са принудени да търсят лечение чрез донорство на гамети в чужбина. Това често се получава, защото процедурите, от които се нуждаят, не са налични или достъпни в родните им страни поради несправедливи ограничения или липса на публично финансиране. Пътуването за лечение често компрометира качеството и безопасността му и предполага правни усложнения и емоционален стрес. Над 61% биха предпочели местни здравни грижи. Тези, които избират да потърсят лечение в чужбина, подчертават спешната нужда от справедлив и недискриминационен достъп до публично финансирано лечение у дома.

Европейските разпоредби относно донорството на гамети изостават от напредъка в репродуктивните технологии, насърчавайки несправедливостта. Пациентите губят способността си да вземат решения и някои са принудени да компрометират правата си. Етичните практики трябва да бъдат приоритетни, за да се защитят всички участници.

Като вземаме предвид най-доброто в интерес на всички участващи страни, както и по-широкото въздействие върху обществото и устойчивостта на здравните системи, ние призоваваме към съвместни усилия за:


1. Създаване на всеобхватно законодателство. Въвеждане на единни стандарти за донорство на гамети в Европа, осигуряване на справедливи разпоредби за равен достъп и ефективно управление на данни, включително централни регистри и глобални законови ограничения за брой раждания от един донор.

2. Подкрепа за етични и безопасни практики. Налагане на етични стандарти за здравна грижа с редовни оценки за поддържане на безопасност и най-добри медицински практики.

3. Гарантиран  достъп. Осигуряване на публично финансирани лечения чрез донорство на гамети, за да се позволи равен достъп до безопасни, етични и ефективни репродуктивни грижи.

4. Осигуряване на консултиране и подкрепа. Задължително консултиране и психологическа подкрепа за донори и реципиенти за справяне с емоционални и етични проблеми и създаване на информационна и психологическа подкрепа за лица, заченати от донори и на техните семейства.

5. Осигуряване на права на хората, заченати от донор. Гарантиране на лица, заченати от донори, достъп до неидентифицираща и идентифицираща информация за донори и изчерпателни медицински истории на донори.

6. Подобряване на обществената осведоменост. Провеждане на кампании за информиране на обществеността относно донорството на гамети, последиците от него и етичните практики, като същевременно се осигурява непрекъснато обучение за професионалисти в тази област.

7. Насърчаване на изследванията. Финансиране на повече дългосрочни проучвания за въздействието на донорството на гамети в полза на всички участващи страни и насърчаване на основани на доказателства практики.

 

 

 

 

 

Детайли
Категория: Европейска седмица на фертилността

Европейската седмица на фертилността 2024: "Историята на гаметите"  насочва на фокуса на общественото внимание върху донорството на гамети и застъпничеството за всеобхватни разпоредби и приобщаващи грижи за фертилността.

Брюксел, 4 ноември 2024 г. Днес отбелязваме началото на Европейската седмица на фертилността (European Fertility Week) 2024. Това е ежегодна кампания, подкрепена от Fertility Europe, чиято тазгодишна тема е посветена на донорството на гамети при лечението на стерилитет.

От 4 до 10 ноември тази година Европейската седмица на фертилността ще се проведе под надслов "История на гаметите" и ще повиши осведомеността за сложността на донорството на гамети като подчертае належащите нужди от законови разпоредби.

Донорството на гамети играе решаваща роля за много хора и двойки, които имат проблем със зачеването на дете, давайки надежда за разширяване на семействата при обстоятелства, които иначе не биха позволили на родителството да е възможно. И все пак, в цяла Европа има огромни разлики в разпоредбите за донорство на гамети, които водят до значителни неравенства в достъпа до лечение. Тазгодишната Европейска седмица на фертилността има за цел да се справи с тези различия. Ние призоваваме за действие, за да се гарантира, че грижите за фертилността, включително донорството на гамети, са достъпни и етични за всички, които се нуждаят от тях, и че има подкрепящи политики, както и достъпни, приобщаващи грижи за фертилността в цяла Европа.

Преодоляване на празнините в достъпа и осведомеността

„Донорството на гамети или ембриони често е от съществено значение за хора, засегнати от различни проблеми с фертилността, но също така е и област, белязана от регулаторни несъответствия и създадени от човека бариери за достъп“, каза Клаудия Кордич, председател на Fertility Europe. „Всички страни на процеса – от реципиентите до донорите и децата, заченати от донори - заслужават уважителна, достъпна и свободна от стигма здравна грижа. Ние се застъпваме за разпоредби, които гарантират, че заченатите от донорски гамети деца могат да научат за своя генетичен произход по безопасен, подкрепящ начин, докато донорите са защитени в сигурна среда.  Репродуктивните права са човешки права и ние се ангажираме да повишим осведомеността по този жизненоважен въпрос."

През цялата седмица Fertility Europe и нейните асоциации членове ще провеждат различни онлайн и офлайн дейности, за да ангажират обществеността и насочат вниманието на политиците. Акцентите включват лични мнения от пациенти, хора, заченати от донори и донори на гамети, дискусии за психологическа подкрепа и консултации по отношение на грижите за фертилността, както и експертен уебинар, озаглавен „Навигиране в избора ми при донорството на гамети“, включващ водещи личности в областта, от пациенти до експерти по репродуктивно здраве и представяне на резултатите от проучването на пациентите относно донорството на гамети. Анкетата е проведена от юли до октомври 2024 г. и е събрала над 1500 отговора.

 Разрастващо се движение за права в областта на репродуктивното здраве

Европейската седмица на фертилността нарастна, както по обхват, така и по въздействие от началото си през 2016 г. и остава единствената общоевропейска кампания, посветена на повишаване на осведомеността по проблемите на фертилността.

Fertility Europe подкрепя дейности и застъпничество на национално ниво, като предлага материали на своите членове. Всяка година Европейската седмица на фертилността разширява фокуса си, за да обхване набор от теми, които засягат отделните граждани и семейства в цяла Европа, помагайки им да се проправи път за по-справедливо и по-приобщаващо бъдеще в грижите за фертилността.

Присъединете се към дискусията

За да участвате в Европейската седмица на фертилността 2024 г. или да научите повече за донорството на гамети и други проблеми, свързани с безплодието, посетете уебсайта на Fertility Europe и следвайте нашите канали в социалните медии. Помогнете ни да повишим осведомеността, да насърчим съпричастността и да настояваме за положителна промяна в грижите за репродуктивното здраве в цяла Европа. За повече информация посетете www.fertilityeurope.eu или изпратете имейл на Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

Относно Fertility Europe

Fertility Europe е организация-чадър на 33 асоциации на пациенти от цяла Европа, обединени в мисията да се застъпват за достъпни, цялостни грижи за фертилността. Нашата работа се съсредоточава върху това да гарантираме, че всеки има право да изгради семейство, независимо от неговия произход или лични обстоятелства.

Детайли
Категория: Пътят към родителството

Време за четене: 2 минути

❓ Как организациите и групите за подкрепа могат да ви помогнат, ако преминавате през предизвикателствата, свързани с инфертилитета?

💡 Организациите и групите са до вас в трудните моменти. Те ви дават информация, подкрепа и ви помагат при лечението на инфертилитета. Свързването с тях ви позволява да споделите своята история и да бъдете част от общност.

) Организациите и групите за подкрепа могат да ви подкрепят по пътя на инфертилитета. Споделете своя опит и съвети за намиране на помощ. 🌐 #ПодкрепаИнфертилитет #НеправителствениОрганизации

❓ Защо е добре да се присъедините към местни групи, когато имате репродуктивни проблеми?

💡 Да бъдеш част от местна група ти помага да се чувстваш част от общност.  Срещата с хора от вашия район, които разбират през какво преминавате, ви дава емоционална подкрепа. Това ви напомня, че не сте сами в това пътуване.

) Местните групи за подкрепа подпомагат лечението на инфертилитет. Споделете преживяваниета си в групите за подкрепа и насърчете другите да намерят своята общност. 💙 #МестнаПодкрепа #ОбщностИнфертилитет

❓ Как Fertility Europe и местните организации ви помагат, ако сте изправени пред предизвикателствата, свързани с инфертилитета?

💡 Fertility Europe обединява пациентски организации от цяла Европа, като гарантира, че вашият глас ще бъде чут, когато искате по-добри грижи. Местните групи във вашата страна правят същото, като предлагат подкрепа и полезна информация. Присъединяването към Fertility Europe чрез местната организация означава, че получавате голяма подкрепа.

) Ferility Europe и местните организации: Вашите приятели по пътя към забременяването. Споделете опита си и ни кажете защо свързването и с двете е от съществено значение. 🤝 #ПодкрепаИнфертилитет #ЗащитаПациенти

❓ Какво можете да направите, за да помогнете на другите по пътя на инфертилитета?

💡 Можете да помогнете, като споделите вашата история, присъеденете се към кампании за повишаване осведомеността и подкрепите местните общности. Да сте част от групи и организации ви позволява да участвате в подобряването на нещата.

) Споделете вашите идеи и опит за това как можете да помогнете на другите.

❓ Защо е добре да разказвате на другите за инфертилитета и организациите за подкрепа?

💡 Говоренето за инфертилитета помага да се сложи край на срама и прави хората по-съпричастни. Показва как организациите помагат на хората с репродуктивни проблема. Като споделяте, вие създавате информирана и подкрепяща общност.

) SM

📢 Нарушете мълчанието за инфертилитета. Споделете своите истории и мисли, защото разказването пред другите е важно! 💬 #ИнформацияСтерилитет