Сдружение Зачатие участва в ежегодната пролетна среща на европейската организация Fertility Europe (FE), обединяваща 23 организации на пациенти с репродуктивни проблеми от 21 страни в Европа. Сдружението членува в организацията от 2010 година. Срещата се проведе в Брюксел от 27 до 29 март 2017 г. Наши представители бяха Ирина Попова, зам.председател на сдружение Зачатие, зам.член на Изпълнителния комитет на FE и член на работната група POLI към FE, и Мария Жекова, член на УС на сдружение Зачатие.
Най-важното събитие в програмата на Пролетната среща беше представянето пред широка публика на едно проучване върху ситуацията със законодателството и лечението на стерилитет в страните от Европейския Съюз. Това проучване е финансирано с неограничено спонсорство от компанията Мерк и е извършено с участието и под редакцията на Fertility Europe и Европейското общество за репродуктивна медицина и ембриология (ESHRE).
Проучването, наречено European Policy Audit on Fertility (EPAF), обхваща общи данни за всичките 28 страни-членки на ЕС и задълбочен преглед на ситуацията в 9 големи европейски страни от всички краища на континента. Всеобщо желание на участниците в изготвянето на проучването е то да се превърне в първа стъпка към по-задълбочен анализ на новите реалности в Европа по отношение на борбата със стерилитета, който единодушно е признат за европейски проблем.
Представянето в Европейския парламент беше под формата на двучасов семинар-дискусия, като домакин на проявата беше влиятелният член на Европейския парламент г-жа Норика Николай от ALDE, с участието на члена на ЕП г-жа Беатрис Бесера от ALDE, представители на Европейската комисия - Генерална Дирекция по здравеопазване, представители от Съвета на Европа, председателят на ESHRE, представители на FE, много журналисти. Приветствие поднесе заместник председателят на Европейския парламент Луис Валсарел от EPP. Специален и много емоционален гост на събитието беше първото инвитро бебе в света Луис Браун, която направи много силно встъпително изявление, окуражаващо политиците на Европа да се обърнат към проблемите на 25 милиона европейски граждани, засегнати от различни форми на инфертилитет.
Това е първото събитие от такъв ранг на европейско ниво, в което се засяга проблемът за стерилитета и ние се надяваме, че то е само началото.
Стерилитетът и фертилността остават подценени и неразбрани. Около 25 милиона граждани на ЕС са засегнати от различни форми на стерилитет, затова ЕС има изключително важната роля да включи въпроса за стерилитета в публичния дебат. Стерилитетът е медицински проблем, а не личен избор.
Поради това, MEP Норика Николай, ESHRE и FE призовават за спешни действия за приоритизиране на политиките за стерилитета, както на ниво отделни страни-членки, така и на ниво ЕС. Петте ключови препоръки в тази област са:
1. Премахване на бариерите пред достъпа до лечение, като лечението и превенцията станат приоритетни за националните системи за здравеопазване.
2. Включване на политики за фертилността в националните демографски планове за справяне с ниския коефициент на раждаемост в ЕС (1.58), който е под стабилизиращия коефициент, необходим за запазване на размера на населението (2.1).
3. Диалог на високо ниво по "Стратегическо включване за равенство между половете 2016-2019", предвидено да се състои през 2018 г между Съвета, Европейския парламент и Европейската комисия, като стерилитетът трябва да бъде една от областите за действие.
4. Стерилитетът е медицинско състояние, но това не се отразява на работното място като останалите медицински проблеми. Пациентите трябва да имат гъвкаво работно време, докато се подлагат на лечение.
5. Европейската Комисия трябва да проведе ново Сравнително проучване на асистираната медицински репродукция в ЕС, тъй като проучването от 2008 (SANCO/2008/C6/051) е остаряло, за да стимулира най-добрите практики по политиките за фертилност сред страните-членки.
Връзки към отразяването в медиите можете да намерите тук:
· Euractiv
http://www.euronews.com/2017/03/28/numerous-barriers-in-accessing-eu-infertility-services
· Euronews
http://www.euractiv.com/section/health-consumers/video/worlds-first-ivf-baby-addresses-infertility-hold-until-image-insert/
Материали от конференцията:
· The Policy Audit on Fertility – Analysis of 9 EU Countries можете да намерите тук на английски език https://www.eshre.eu/Home/Family-matters.aspx.
· Видео приветствието на MEP Ramón Luis VALCÁRCEL SISO (EPP, ES), European Parliament Vice-President можете да видите тук https://www.youtube.com/watch?v=yBrNVvznyBo&t=2s.
· Видеозапис на цялото събитие можете да видите тук https://www.youtube.com/watch?v=tDJSE0Fe0js
Скъпи приятели, сдружение "Зачатие" организира за дванадесети пореден път най-мащабното събитие за двойките с репродуктивни проблеми в България - Деня на репродуктивното здраве. Домакин на тазгодишното събитие ще бъде град Бургас. Очакваме ви на 10 юни 2017 г. от 11:00 ч. в емблематичната за града сграда на Културен Център "Морско казино", разположена в красивата Морска градина срещу мостика. Денят ще се проведе под мотото "Нови хоризонти към мечтаното дете".
С подкрепата на: |
|
Зала "Георги Баев" в Културен център "Морско казино" е безвъзмездно предоставена от страна на Община Бургас за провеждане на Деня на репродуктивното здраве, организиран от сдружение Зачатие.
Освен традиционната информационна сесия и дискусия с пациенти, за втори път посетителите ще могат да разгледат и да получат информация на организираната от Сдружение "Зачатие" Експо алея, на която всяка клиника и медицински екип могат да представят важна информация за посетителите, да отговорят лично на техните въпроси и да презентират нови технологии и методи.
Отново всички двойки с репродуктивни проблеми ще могат да се срещнат в неформална обстановка със специалистите и да получат информация по медицински, психологически и правни въпроси.
Основната тема "Нови хоризонти към мечтаното дете" е за най-новите постижения в областта на репродуктивната медицина, диагностиката и лечението на стерилитета, асистираните репродуктивни методи.
Петима от посетителите на деня на репродуктивното здраве ще получат ваучер от сдружение Зачатие на стойност 500 лева за диагностика и лечение на стерилитет. Те ще бъдат изтеглени в жребий в края на информационната сесия.
Зала „Георги Баев”
10:30 – 11:00
Регистрация
11:00 - 11:45
Официално откриване на Деня на Репродуктивното здраве с участието на:
Стефка Сарафова –Председател на сдружение „Зачатие“;
Д-р Султанка Петрова – Зам. министър на Труда и социалната политика,
Проф. Севдалина Турманова – Зам. oбластен управител на Бургас;
Доц. д-р Емил Ковачев – Председател на БАСРЗ и управител на СБАГАЛ „Проф. Д-р. Д. Стаматов";
Д-р Мария Георгиева – Директор на „Център за асистирана репродукция”;
Мая Казанджиева – Директор "Социални дейности, здравеопазване и спорт” Община Бургас;
Д-р Антонио Душепеев – Началник родилно отделение УМБАЛ - Бургас и председател на постоянната комисия “Здравеопазване и социални дейности” Общински съвет Бургас;
11:45 -13:00
Информационна сесия за новостите в репродуктивната медицина „Нови хоризонти към мечтаното дете”
д-р Йосиф Димитров - Медицински Център „Димитров“ – София - ,,Новости в aсистираните репродуктивни технологии'';
доц. д-р Емил Ковачев – Председател на БАСРЗ - "Поликистозен овариален синдром. Диагностично-терапевтични аспекти при асистираните репродуктивни технологии";
д-р Антонио Душепеев – Звено за асистирана репродукция към УМБАЛ - Бургас - Мисия "Вашето бебе": Кандидатстването по фонд ин витро, асистирана репродукция, бременност и раждане”;
д-р Явор Владимиров, дмн - СБАЛАГРМ "София" - Дали настъпва "ледена епоха" в асистираната репродукция? Теория за крио лечение на ембрионите.”;
13:00 –13:30
Кафе-пауза
13:30 –15:00
Ирена Антонова - Медицински комплекс „Д-р Щерев“ – София - “Нови технологии в репродуктивната медицина”;
д-р Георги Станулов - Виена Ин витро Център – София - "Ранен пренатален скрийнинг.NT vs. CFFDNA";
д-р Георги Николов - МЦ „РепроБиоМед“ – Сoфия – “Иновативен и достъпен подход в преимплантационният генетичен скрининг”;
д-р Недка Добрева - КИРМ – Плевен – “Хранене за репродуктивно здравe. Хранене по време на стимулация и след трансфер.”;
Милена Христова – „Биоконсепт” – „Продукти за преодоляване на репродуктивните проблеми”.
15:00 –15:10
Теглене на жребий за определяне на семействата с репродуктивни проблеми, които ще получат ваучери за финансово подпомагане на диагностика и лечение в рамките на благотворителната кампания „Нови хоризонти към мечтаното дете”.
15:10 –16:30
Разглеждане на Експо-алея на ин витро клиниките в България и безплатни консултации със специалистите:
Доц. д-р Емил Ковачев (акушер-гинеколог)- предс. БАСРЗ;
Д-р Мариела Даскалова (ембриолог), Д-р Васил Даскалов (акушер-гинеколог)- ЦРЗ "Д-р Васил Даскалов"- Пловдив;
Д-р Йосиф Димитров (акушер-гинеколог) - Ин витро АГ медицински център "Димитров" – София;
Д-р Явор Владимиров (акушер-гинеколог), д-р Десислава Тачева (ембриолог)- СБАЛАГРМ "София";
Д-р Ралица Милчева (акушер-гинеколог), Ирена Антонова (ембриолог)- Медицински комплекс "Д-р Щерев" – София;
Д-р Маргарита Монастирска (акушер-гинеколог)- МЦ "Олимед" - Варна;
Д-р Георги Николов (акушер-гинеколог)- МЦ за асистирана репродукция "Репробиомед" - София;
Д-р Георги Станулов (акушер-гинеколог)- "Виена Ин витро медицински център" - София;
Д-р Антонио Душепеев (акушер-гинеколог)- УМБАЛ - Бургас;
Д-р Динко Порязов (акушер-гинеколог), д-р Сава Петров (ендокринолог), д-р Недка Добрева (диетолог)- КИРМ "Света Елисавета" – Плевен;
Д-р Стефан Кисьов (акушер-гинеколог)– „МЦ за асистирана репродукция Варна”;
Д-р Добринка Петрова (акушер-гинеколог)- СМЦГ „Ню Лайф“ - Пловдив;
Д-р Минко Еврев (акушер-гинеколог);
Д-р Петра Семерджиева (акушер-гинеколог), д-р Анелия Христова (анестезиология и реанимация).
Консултанти от "Биоконсепт";
Консултанти от "Смарт Софтуер Системс" ООД .
16:30
Закриване на Деня на репродуктивното здраве
Част от събитието е и изложба от картини на художника д-р Ангел Милев, която ще бъде открита седмица по-рано в зала Георги Баев на Културен център "Морско казино". Първата картина, която бъде продадена, ще е благотворително за подпомагане на семейства с репродуктивни проблеми.
Картина на художника д-р Ангел Милев "Чешмата на Соколския манастир "Успение Богородично", построена от Колю Фичето". С нея той пожелава на всички да успеят!
Официалната вечеря ще се проведе в зала "Компас" на хотел "България", Бургас, ул. "Александровска" 21 от 20:00 ч. Цена на куверт 32 лв/човек.
За участниците и гостите, които желаят да използват резервирани от нас нощувки, сме предвидили резервации за стаи в хотел "България", ул. "Александровска" 21, Бургас в самия център на града. Нощувка за участниците в събитието 45 лева на вечер на човек с включена закуска.
Повече информация за събитието можете да получите на Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.
Повече информация за Денят на репродуктивното здраве
Във връзка с оповестените в една определена медия данни за дейности по асистирана репродукция, предоставени от Изпълнителната агенция по трансплантации (ИАТ), сдружение "Зачатие" изразява своето становище по представената информация.
Сдружение "Зачатие" винаги е настоявало за прозрачност в работата на институциите и на лечебните заведения. Досега, въпреки нашите настоявания, изключително малко данни са били обществено достъпни. По тази причина, ние сме учудени, че държавната институция ИАТ предоставя данни само на една определена частна медия, а не на браншовите и пациентските организации, нито на широката общественост.
В коментарната статия към изнесените данни се казва: "Трябва дебело да се подчертае, че за точността на всяка статистика от основно значение е коректното предоставяне на данни." Съгласни сме с това твърдение на д-р Стефан Константинов и смятаме, че данните, които изнася clinica.bg, са некоректно представени, а техният анализ е неправилен.
Нашите съображения са следните:
1. Основно твърдение в публикуваната статия е, че: "15.4 е процентът на случаите на различните ин витро процедури, които са завършили с раждане у нас през 2015 г." Това твърдение е невярно, защото изчисленият процент от clinica.bg включва смесено всички видове процедури от асистираната репродукция, в това число и инсеминация, което е различна процедура от "ин витро" оплождане и има съвсем различна успеваемост.
2. Данните, които предоставя clinica.bg, не съответстват на данните, публикувани на официалната страница на ИАТ. Несъответствие има и с отчета на една от най-големите болници у нас - САГБАЛ „Д-р Щерев". Това ни кара да се съмняваме в достоверността на цифрите, които медията анализира, както и в достоверността на източника.
3. Статията твърди, че "през 2015 г. при 13 746 цикъла* са отчетени 2 122 раждания, т.е. 15,4% успех. За същата година, отнесен към броя процедури** (10 566), процентът е 20. Това са по-ниски стойности спрямо подобни индикатори в чужбина – например средната успеваемост във Франция за 2013 г. е 25,5% (брой раждания след трансфер на ембриони отнесен към брой пункции), във Великобритания (2010 г.) започнатите цикли са довели до раждане в 32,2% при възраст на жената под 35 години, а сравними със средните наши резултати имат във възрастовата група 40-42 г. – 13,6%. В САЩ след трансфер на ембрион до раждане се е достигнало в 47,4% от случаите при жени под 35 години, отново нашите резултати са по-близки до възрастовата група 41-42 г., където до раждане се е достигнало в 16,2%." Отново това е неправилно сравнение между резултати от ин витро процедури в чужбина с разбивка по възраст на жената, и обобщени резултати от всички дейности по асистирана репродукция у нас, без възрастова разбивка - а това са несравними величини.
4. Да не забравяме и факта, че ако искаме да се сравняваме с такива големи и утвърдени здравни системи, като тези на Франция, САЩ или Великобритания, то пак ще сравняваме различни величини. В техните здравни системи пациентите с репродуктивни проблеми вървят по нормалния път на диагностика на проблемите, терапия, и чак накрая ин витро. При нас, поради ред причини – липса на специалисти, недостатъчен контрол и странно финансиране, пациентите често стигат до ин витро по много дълъг и труден път. Затова и в нашите центрове има много възрастни пациенти (за сравнение, ако във Великобритания процентът на трансфери при жени над 40 години е 19%, в САГБАЛ „Д-р Щерев" е бил 30.6%). Същата тенденция се забелязва и в отчета на ЦРЗ "Надежда репродуктив София" за 2012 г., където възрастовата група над 38 години съставлява 40%. Това, съответно, намалява успеваемостта.
5. Финансовият аспект допринася за извършването на повече инсеминации в България, които са по-евтини от процедурите по ин витро оплождане, при двойки, които не отговарят на критериите за финансиране от държавата, а същевременно не могат да си позволят самофинансирани опити. Това, съответно, намалява успеваемостта.
6. В статията се твърди, че "обобщеният термин „процедура" включва случаите на IVF, ICSI и инсеминация. В повечето държави обаче се използва само ембриотрансфер, като има разделение между трансфер на свежи ембриони и размразени такива." Трябва ясно да заявим, че в България също се използват различни термини и всички процедури се отчитат от лечебните заведения по техния вид. Ако медията clinica.bg не е направила този анализ, това не означава, че такива данни не съществуват в България.
7. Според медията, "сериозен проблем за пълноценния анализ е липсата на информация за брой трансферирани ембриони брой многоплодни бременности, брой усложнения." Напротив, тези данни не липсват, те съществуват и лечебните заведения ги предоставят на ИАТ в ежемесечни доклади.
8. Твърди се, че "поради липса на данни, разделени по възрастови групи, е некоректно да се сравняват директно различните клиники, защото ако някой от центровете предпочита да работи с млади жени (под 35-годишна възраст), естествено ще има по-добри резултати от други, които лекуват и пациентки над 40." Това твърдение, макар и по същество правилно, е дискриминиращо спрямо жената, защото я разглежда като единствен фактор, влияещ върху успеваемостта и изхода от асистираните методики. Сдружение "Зачатие" от много години се бори да се преодолее тази стигма, че жената е виновна за безплодието. Всеизвестен факт е, че причините за безплодие са поделени по равно между двата пола. Всяка статистика трябва да отчита този факт, защото една млада жена с мъж, който има единични сперматозоиди, ще има значително повече трудности да забременее с методите на асистираната репродукция, съответно центровете, които поемат тези пациенти, ще имат значително по-ниска успеваемост. При отчитането на успеваемостта, освен разбивката по възрасти е задължително да се прави и разбивка по вида на стерилитета. В противен случай сериозен анализ на работата на медицинското заведение е невъзможен.
9. В коментарната статия се казва, че "за 2015 г. в ИСР фигурират само 704 раждания след IVF – 1,2 % от всички вписани в регистъра. За сравнение - ИАТ отчита 2122 раждания, което е 3,2% спрямо родените, по данни на Националния статистически институт. Подобни големи разлики говорят, че регистрите не се попълват коректно от всички болници. Показателно е, че в информационната справка на ИАТ има лечебно заведение без предоставени данни." Припомняме на широката общественост, че няма закон, който да задължава жената да съобщава как е постигната нейната бременност и дали са използвани методи от асистираната репродукция. Голям брой жени крият този факт дори от лекарите заради съществуващата стигма и страха да не се пренесе върху детето им. Затова е неправилно да смятаме, че тази справка зависи само от работата на родилните домове. Също така, обществеността няма достъп до данни, предоставени от НСИ или ИСР, за раждания след ин витро.
10. В статията се твърди, че: "Приходите от ЦАР в дванайсет от центровете са под 200 хил. лв. на година, като в пет от тях те са дори под 10 000 лв. Въпреки че обществените средства за инвитро не са единственият източник на финансиране на тези процедури у нас, на практика те са основният. Затова обемът им дава бегла представа и за дейността, която се извършва във всеки един от тях. При максимална цена за финансиране на опит от 5 000 лв. това означава, че в някои от центровете броят на процедурите е много малък, което би трябвало да поставя въпроси и за тяхното качество." Подобна аналогия е абсурдна. Докладът на ЦАР показва само колко пари са усвоени, а не какво е качеството на работа. Нека припомним, че всяко лечебно заведение има право, но няма задължение да сключва договор с ЦАР. С други думи, едно лечебно заведение може да работи при много високо качество на работа, но да няма финансиране от държавата. Както и може да сключи договор с ЦАР, но да работи с повече двойки, които финансират сами своите опити.
11. "Въпреки всички тези условности и потенциални неточности, спокойно може да се заяви, че информацията, изнесена то clinica.bg, е първа полезна стъпка в обективното представяне на центровете, занимаващи се с репродуктивни технологии в България." Категорично не можем да се съгласим с тази теза поради причините, изложени в становището ни. Ние смятаме, че така поднесените данни са неточни, манипулирани и неправилно интерпретирани. Те ще внесат още по-голямо объркване в пациентите с репродуктивни проблеми.
12. "Без такива данни е трудно да се направи обективен рейтинг на клиниките." С това твърдение се съгласяваме безусловно и допълваме, че "успеваемост" и "рейтинг" са две различни неща. При селектирани пациенти (млади жени с изолиран тубарен фактор, пациенти с нормозооспермия и обилно използване на донорски гамети) центровете могат да имат много висока успеваемост. Ако тяхната успеваемост се приравни с техния рейтинг, нещо повече, ако само по успеваемост се дава разрешително за работа, това ще има съкрушителен ефект и вероятно до отказ от лечение за най-тежките пациенти с най-трудните проблеми, които и сега са пренебрегнати от държавата. Много силно се надяваме да избегнем това.
В тази връзка, предлагаме на ИАТ да прекрати незабавно тази спекулация и да оповести публично данните, които притежава за целия отчетен период. Приканваме браншовите организации (БАСРЗ, БАРЧЕ), както и ЦАР, да изразят своето становище. Бихме желали данните да се анализират от специалисти по медицинска статистика с помощта на експерти в областта на асистираната репродукция, а не от журналисти и лекари с други професионални интереси.
Настояваме, както винаги досега, за публичност и откритост и за недопускане на интерпретации, които са във вреда на пациентите.
Представителите на сдружение "Зачатие" Мария Жекова и Неда Дойчинова участват в двудневно обучение за изграждане на капацитета на пациентските организации, организирано от Национална пациентска организация (НПО) и финансирано от European Patient's Forum на 1 и 2 април 2017 г в град София. Включените теми са фондонабиране в България през 2017, норми и стандарти за финансова прозрачност, кандидатстване по проекти: Оперативни програми 2014 - 2020 и програма "Еразъм+" с фокус върху възможности за набиране на доброволци.
От края на миналата 2016 г. Медицински център за Асистирана репродукция "Варна" ООД вече работи с Център "Фонд за асистирана репродукция". Медицинският център вече има извършени процедури финансирани от фонда.