Копирам цялата статия, че като гледам URL-то какво е и може утре да я няма.
bTV Репортерите
Диагноза: Спина Бифида
Репортер: Кристина Баксанова
Оператори: Валентин Николов и Добромир Иванов
Монтаж: Витали Варадинов
Компютърна анимация: Евгений Батинков
Дефектите на невралната тръба са вторите по честота малформации, с които се раждат бебета в България.
Спина Бифида е едно от тези генетични заболявания. Може да се появи при всяка бъдеща майка. Но това е и едно от малкото увреждания, които могат да бъдат избегнати.
Ще ви разкажем за едно младо семейство, което успява да се пребори с болката, липсата на информация и да бъде щастливо.
Вижте как тази история помага на други, ражда една книга, един поетичен театър и нови приятелства.
Това е семейството на Томи Тодоров - автор на стихове. Томи е компютърен специалист. Съпругата му Даниела - инженер. Той пише стихове. Тя пее родопски песни. Голямата им дъщеря Лиляна е на 9 години, а малката Гергана - на годинка. Сега са щастливо семейство, въпреки всичко което са преживели.
“Изгубихме две деца от малоформацията Спина Бифида”, казва Томи Тодоров.
“Всичките ми бременности протичаха съвсем нормално. При първата ми бременост до самото раждане дори лекарите не подозираха, че има някакъв проблем”, разказва Даниела Тодорова.
Две седмици след първото си раждане Даниела губи детето.
“В България подобна малформация се следи с едно съжаление, пренебрежение. Бързат лекарите да покрият случая и пред самите родители представят нещата така: Случило ви се е, такъв ви бил късметът, гледайте напред ще имате други деца. Повече информация не се дава. Това не е правилният подход. Първият път го приехме точно така.
Опитахме се да го забравим - може би година и повече ни отне. Но никой не ни каза какви са възможностите за превенция”, споделя Томи Тодоров.
Спина Бифида е дефект на гръбначния стълб. Това е втората по-честота малформация, с която се раждат бебета у нас. Заболяването не е наследствено и може да се появи при всяка жена в детеродна възраст.
Д-р Валентина Мазнейкова от години следи за генетични увреждания на неродените бебета. Почти всяка седмица открива нов случай на Спина Бифида.
“Средно около 1 на хиляда имат подобна аномалия. Проблемът е в това, че при тези аномалии се засяга тежко гръбначния стълб. Става въпрос за незатваряне на прешлените – един, два или повече, което е съвместимо за живот, но инвалидизира човек, който става проблемен за семейството. Такива деца имат различни неврологични отклонения. Една част от тях се оперират - успешно или не”, пояснява д-р Валентина Мазнейкова – акушер-гинеколог.
След първата неуспешна бременност Томи и Даниела опитват втори път. Ражда им се здраво момиче. 9-годишната Лили вече е ученичка.
“При третото ни дете се получи същото. Тогава нещата бяха наблюдавани от специалисти 3 месеца преди зачатието. Казаха ни: Действайте, каквото стане!”, разказва Томи Тодоров.
С напредването на бременността Даниела си прави изследване по националната програма за профилактика на генетичните болести. Стойностите са гранични.
В шестия месец ехографът е безмилостен. Диагнозата- Спина Бифида.
“След като на видеозона се видя, че има проблем, решихме да прекъснем бременността”, казва Даниела Тодорова.
Семейството губи третото си дете - датата е рожденият ден на дъщеря им Лили.
“Тогава се ядосах и започнах да търся сам информация”, допълва Томи Тодоров.
Томи се свързва с американската асоциация по Спина Бифида. От там научава, че заболяването може да бъде избегнато, ако бъдещата майка приема фолиева киселина.
“Фолиевата киселина е витамин от група В, за който е известно, че е използван в периода преди забременяването и в първите три месеца от бременността, намалява риска от раждане на деца с дефекти на невралната тръба. Това е една от най-честите аномалии. По честота те са на второ място след дефектите на сърдечно-съдовата система. Този дефект е един от малкото, при които има възможност за профилактика, която разбира се, за да е ефективна трябва да започне минимум месец преди жената да планира забременяване”, пояснява д-р Валентина Мазнейкова.
Повечето млади майки не са чували за фолиева киселина и не знаят, че тя е един от важните витамини за бебето.
“За съжаление те чуват когато вече са бременни или са имали дете с такава диагноза. Има много какво да се направи в тази посока”, допълва д-р Мазнейкова.
Фолиевата киселина всъщност е витамин В9. Помага на клетките да се умножават. Необходима е за образуването на плацентата и за изграждането на костния мозък на ембриона. Най-добрият й източник са суровите зелени зеленчуци - салатите, спанакът, грахът, магданозът, броколите. Фолиева киселина има и в черния дроб, меките сирена, цитрусовите плодове, овесените ядки, пшиничните зародиши.
Продава се и на хапчета.
Доц. Иво Кременски ръководи Националната лаборатория за изследване на генетичните болести:
“От първия до 28 ден се затваря гръбначният стълб. Затова всичко се прави до 28 ден. След това и да пие - няма смисъл.”
Според доц. Кременски напълно е реално да не се раждат бебета с дефекти на гръбначия стълб:
“Това е известно повече от 20 години, че при даването на фолиева киселина по 0,4 милиграма дневно на жените, при 70 % не се появяват дефекти на невралната тръба. И във всички страни, в които има генетични програми, всички жени, които искат да забременеят се съветват ежедневно да пият фолиева киселина.
След втората загуба на дете Томи и Даниела започват усилено сами да търсят информация как да се предпазят от нова болка.
“До преди да разберем от Интернет и американската асоциация, никой не ни беше казал за съществуването на фолиева киселина. Веднага след втората неуспешна бременност си я купих и започнах да я пия”, разказва Даниела Тодорова.
Така преди година се ражда малката Гергана.
Баща й Томи решава да разкаже тяхната история и сам да информира повече бъдещи майки. Отново му помага Интернет. В личната си web-страница Томи обяснява какво е Спина Бифида и как може да бъде намален рискът от появата му.
“Реших, че това е най-добрият вариант да популяризирам, че фолиевата киселина помага. Участвам в Интернет форуми за взаимопомощ, за млади майки и бъдещи родители.
Хората, с които се запознах са много, а с повече от 300-400 души станахме приятели”, разказва Томи.
Според него, младите семейства и бъдещите майки не получават достатъчно информация за рисковете при бременност.
“Тази превенция не е организирана. Тя се осъществява само ако някой лекар е прочел нещо и решава да го изпълни към пациентите си. Няма национална програма. Малформациите в България просто се прикриват”, казва Томи.
Доц. Иво Кременски също пише в няколко Интернет форума за млади родители и ги информира как да бъдат избегнати генетичните заболявания. Само в един от форумите статията му са прочели около 26 хиляди души.
“В страницата на министерството от 3 години има подробна инструкция за бременните жени - какво трябва да се прави по месеци и по срокове. Това е задължение на всеки акушер-гинеколог - при срещата си с бременна жена да извърши всички тези стъпки, включително да я насочи към ултразвук”, казва Доц. Кременски.
В Съединените щати и в европейските страни личният лекар или гинеколог задължително задават няколко въпроса на всяка бъдеща майка. Така веднага насочват към изследване или специалист, ако има вероятност за проблемна бременност.
В лабораторията на доц. Кременски се правят два от тестовете, които откриват дефектите на невралната тръба. Това е другата възможност, при която може да се предотврати раждането на бебе с дефект. Тестовете са безплатни и са част от Националната програма за профилактика на генетичните заболявания.
“За съжаление серумният скрининг в момента може да бъде извършен само в София и то само в “Майчин дом”. В Националната програма е залегнало да се разкрият още такива лаборатории във Варна, Плевен, Стара Загора и Пловдив. Аз не мога да отговоря защо не са изпълнени тези неща”, казва доц. Иво Кременски.
Когато лекарите диагностицират с ехограф Спина Бифида в четвъртия месец от бремеността, вече е твърде късно. Тогава като единствен изход специалистите препоръчат аборт.
Д-р Мазнейкова казва, че в Канада и някои европейски страни, за да получават жените необходимото количество фолиевата киселина, витаминът се добавя в хранителни продукти.
“В някои страни се правят опити за добавяне на фолиева киселина в хранителни продукти, но досега не е ясна ползата от това. В България ние имаме подобни програми за други заболявания - солта се обогатява с йод срещу гуша, млякото с флуор за зъбите, и с витамин Д за рахит. В тази посока е обмислено да се обогятява хлябът с фолиева киселина, но на този етап такава програма не е реална”, казва д-р Мазнейкова.
Томи продължава да пише в Интернет форумите и да разказва своята история, защото иска повече бъдещи родители да не изживеят болката от загубата на дете.
Личната му страница са посетили над 11 хиляди читатели.
“За хората е много учудващо, че някой е посмял да напише историята си в Интернет. Да си сложи снимка, да си напише името. За хората е малко учудваща тази откритост...при която човек показва какво го вълнува, от какво плаче, на какво се радва. Естествено опитвам се да помогна на тези, които имат нужда”, казва Томи.
Така случайно в един от форумите открива стиховете на Росица Ангелова от Перник. Тя е вторият автор на поетичния театър.
“Моя позната ме накара да публикувам там. Това беше един малко драматичен момент от живота ми. Така тя искаше да ми помогне да се откъсна от житейските, да ги наречем, неудачи”, разказва Росица Ангелова.
“Публикувайки в интернет форум моите стихове, започнах да чета нейните и усетих момента, в който тя преживяваше нещо много страшно. Тя беше загубила дете. Тъй като два пъти го бях преживял това нещо, разбрах за какво говори и се опитах да говоря по нейния начин. Тя упорито отказваше да говори по друг начин. Разговаряхме със стихове”, допълва Томи.
Така след време решават да съберат стиховете в книга. До това решение двамата изобщо не са се виждали.
“Композирайки тази книга, аз се върнах към желанието да творя, да създавам, преодолявайки този драматичен момент със....загубата на моето дете. Това, че Томи има сходна съдба, може би ме сближи. Ние сме си били като лек един за друг, създавайки тази книга”, казва Росица Ангелова.
Усещането от издаването на една такава книга е невероятно. Просто без да познаваш човека да успееш да разбереш всичко, които го вълнува и да успееш да му помогнеш. В момента с Роси сме много добри приятели.
Двамата реализират книгата и като поетичен театър.
Адресът на д-р Валентина Мазнейкова:
Медицински център “Св. София”,
Бул. “Георги Софийски”, 28
Тел. 951 55 92; 852 59 54
