Бета-таласемия е рядко генетично заболяване разпространено в  целия свят. Носителите в България са около 3% от цялото население, но в определени райони на страната достигат до 6%. Човек с бета—таласемия минор  е само носител на гена за бета—таласемия и обикновено няма никакви здравословни проблеми. В редки случаи той може да развие лека анемия.


Вие може да сте носител на бета таласемия и дори да не подозирате!


Има две много важни причини, за да разберете дали сте носител на бета—таласемичен ген: 
Първата, когато двама души са носители на бета—таласемичен ген и имат дете, има едно към четири (25%) риск при всяка бременност детето им да се роди със сериозно хематологично заболяване, което изисква ежемесечни кръвопреливания и медикаментозно лечение през целия му живот.
Втората, някои лекари могат да объркат носителството на бета таласемичен ген с друг вид състояние и да предпишат погрешно за вас лечение.


Да разберете дали сте носител на бета—таласемия е лесно.


Първата стъпка, за да разберете дали сте носител на гена за бета—таласемия е да поискате от вашия лекар да провери размера на червените ви кръвни клетки.  Това може да се види от стойността на Среден Обем на еритроцитите (MCV) и от Средно Съдържание на Хемоглобина в един еритроцит (MCH)  в пълната кръвна картина. Ако MCV и MCH са по-ниски от обичайното и НЕ сте с железен дефицит, вие може да сте носител на бета—таласемия. Допълнително изследване наречено електрофореза на хемоглобин ще е необходимо, за да се определи дали сте носител на бета—таласемия. За това изследване може да бъдете насочени от вашият лекар.


Не видях такава тема във форума. Аз съм "таласъмка", и ако има и други такива сред вас, ще се радвам да споделяме тук.

Аз само искам да ви покажа този сайт за Бета-таласемия. Дано ви е от полза - http://www.otbulgaria.com/index5.html

Привет и от още едно таласъмче 
Мисля, че темата е много полезна.
Например мен с години ми препоръчваха да хапвам храни богати на желязо и ми предписваха препарати съдържащи желязо, защото разбираш ли, била съм с желязодефицитна анемия, а аз се оказах просто едно таласъмче.
Всъщност при доказана таласемия НЕ трябва да се приема желязо, като хранителна добвака 

Привет, anmar!

Това писах и аз в друга тема - години наред ми предписваха желязо заради анемията. Добре, че не го пиех. При таласемия е абсолютно противопоказно, защото организмът не може да преработва излишното желязо и то се натрупва в черния дроб. Дано съм обяснила правилно.

И яжте червено цвекло повечко, много е полезно при анемия. Изцеден сок от него също действа много добре на организма.

Хоп и аз тук
С хетерозиготна бета таласемия съм.
Сега съм с особено нисък Нв и май трябва да си взема мерки...

anmar, знам че спомага за образуването на червени кръвни телца и подобрява дейността на черния дроб. Имаше и още преимущества, но не се сещам в момента.
Желязо за първи път чувам, че има много.   Верно ли е това? Споделете.


manga-zunga, "колежки" по диагноза сме.


Това открих сега за сока от чрвено цвекло /не знаех за тези неща и аз/:

- В никакъв случай не трябва да се пие току-що изцеден сок, защото съдържа летливи вещества, които действат като отрова, която може да предизвика гадене, повръщане, обща слабост.

- Преди употребата сокът трябва да престои най-малко два часа в хладилника.

- За постигне на терапевтичен ефект сокът трябва да се приема всеки ден, без прекъсване, в продължение на три до четири седмици, по една чаша дневно 10-15 минути преди хранене, леко затоплен.

- И не може да се приема с друга храна или да се пие с вода.

- За подобряване на вкуса можете да добавите малко сок от касис, нар и череша, които също съдържат флавоноиди.

- При високо кръвно налягане и простуда е добре да се приема сок, подсладен с мед.

- За профилактични цели и за да се поддържа добро здраве, желателно е цвеклото да присъства на трапезата ви най-малко два пъти в седмицата.

Значи, то си е полезно за черния дроб - спор няма. Ще се поразровя, но на мен са ми казвали да хапвам цвекло и да пия сок, точно когато си мислеха, че имам желязодефицитна анемия.
Освен това при таласемия не е задължително хемоглобина и еритроцитите да са ниски.
Аз винаги съм имала прекрасен хемоглобин - 130 - 140 и RBC над горна граница.

Не знаех за хемоглобина, че може да е в норми.

Моят варира 100-105, а еритроцитите около 5 /малко под горната граница тоест/.
Виж, MCV ми е нисък - 63.9 fl при 82.0 - 98.0.

Само мен ли караха така настоятелно да ям спанак? Повдига ми се само като си го представя. А сега се сещам, че като малка постоянно ме наливаха с отвара от коприва, която също има много желязо.

Мен също са ме карали ЦЯЯЯЯЛ ЖИВОТ да пия желязо, да ям спанак, коприва и други зелении. Аз пък никога не съм ги обичала.
Да, възможно е да ти е в  норма Hb  и пак да си с таласемия.

Аз съм с 88 Hb.
Преди време, като се изследвах ми казаха - никакво желязо и цял живот да си пия фолиева киселина /но не ми беше чак толкова нисък/.
Но последно време, тъй като и желязото ми е в долна граница съвета на док беше - пиеш малтофер или ферофолгама докато желязото не стане 15. След това го спирам и продължавам само с фолиевата киселина.

Не знаех за хемоглобина, че може да е в норми.

Моят варира 100-105, а еритроцитите около 5 /малко под горната граница тоест/.
Виж, MCV ми е нисък - 63.9 fl при 82.0 - 98.0.

Само мен ли караха така настоятелно да ям спанак? Повдига ми се само като си го представя. А сега се сещам, че като малка постоянно ме наливаха с отвара от коприва, която също има много желязо.

Не само теб са те тъпкали със спанак и коприва. Но аз с цената на всичко отказвах да ги ям - страшно са ми неприятни. Но пък съм поела достатъчно количество
малтофер, феро-фолгама и всякакви феро препарати  

Аз до ден днешен съм си много злояда, единственият плюс на хемолитичната анемия е, че имам "оправдание" да не ям треволяци. 

Фолиева киселина ми изписаха, защото планирам бременност, не знаех, че се пие при анемия.  Спомага за усвоването на желязото ли /набързо прочетох сега в нета/?

А какво всъщност е полезно за таласемици?  Кажете какво е желателно да се похапва? (попийва  )

harmony, и аз попитах същото лекаря. Каза ми единствено да ограничавам храните, богати на желязо. А витамини за укрепване на организма изписват само, ако има някакви оплаквания.

Моята дъшеричка беше със съмнения за желязодефицитна анемия. След изследване се установи, че е с някакъв вид таласемия, който все още не е уточнен. Ходихме в националния център по хематология в кв. Дървеница /гр. София/ откъдето ни отпратиха, тъй като детето нямаше все още 2 години, а и излизаха в летен отпуск. Някой може ли да ме насочи къде да отидем да направим допълнителни изследвания /става дума за дете на 2 години и 4 месеца/?

elma, изследвания за таласемия се правят само в София, преписвам ти дословно от листа:

НСБАЛХЗ-ЕАД
Лаборатория по таласемии и патологични хемоглобини
ул. "Пловдивско поле" 6
София 1756
Тел.: 02/9701215, 02/9701212

Не съм от София и не знам дали е същата лаборатория, за която говориш, но можеш да попиташ по телефона. Децата се изследват след определена възраст, но колко точно не знам. Успех!

Благодаря, Serendipity!
Това е националният център по хематология.
Точно там ходихме. Не свършихме работа

Използвам темата да направя анонс към инициатива на друг форум, именно майките от бг-мамма. Става дума за безвъзмездно кръводаряване на болни от таласемия майор.
Изследванията и анализа на кръвта е безплатен за дарителя. Даряването е в няколко центъра в страната. За София е в Кръвния център, зад хотел Дедеман.
Аз лично съм ходила два или три пъти да дарявам.
Необходимо е да се спомене, че се дава безвъзмездно специално за таласемици. Има някаква разлика в обработката на кръвните продукти.
Линк към темата има в подписа ми.
Нека, който има възможност да се отзове!

*vera , много хубава инициатива!
Нека поясня за тези, които не са запознати. Болните от таласемия майор се нуждаят от ежемесечно кръвопреливане, за да живеят. А кръводарителите, за съжаление, са малко.

Edit: Доколкото разбирам, аз няма да мога да даря кръв. В чужбина съм правила опити, но веднага отказваха, като чуят, че съм с анемия /тогава не знаех, че е таласемия, мислех я за желязодефицитна/.

Здравейте,
искам да си направя изследване за таласемия, но ми казаха, че желязото ми трябва да е в норма, за да бъде резултатът реален. А моето желязо винаги е по-ниско.
Как да вдигна желязото и наистина ли е толкова важно то да е в норма, когато се прави изследването за таласемия?
Благодаря!

Защо искаш да се изследваш специално за таласемия? Ако желязото ти е ниско, по-вероятно е да имаш желязодефицитна анемия.