Страници: [1] 2  Всички   Надолу

0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

*
Има ли момичета с диагноза Лупус?
« -: Април 21, 2009, 20:49:20 pm »
Реших да започна тази тема, защото това е въпрос, който много ме вълнува. Аз съм с диагноза лупус, в резултат на който преди 11 години съм се обзавела със завидно количество сраствания на тръбите. Винаги съм си мислела, че съм минала много леко, защото нямах външни прояви на заболяването, сравнително бързо ми го откриха, винаги съм пила най-слабите лекарства, освен това откакто е открито заболяването е в ремисия. След като започнах опити за бебеправене и не ставаше-започвайки поредицата изследвания-всъщност изскочи зайчето къде аджеба е ударил лупуса. Сега се надявам единствено на имунолозите да си свършат добре работата. Направо нямам думи как може да ми се струпат толкова много гадости-Но явно трябва да е по трудния начин! Ще Ви бъда благодарна за мнения и препоръки!
P.S.Извинявам се за дългия пост!
Активен
[/url]
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #1 -: Април 28, 2009, 20:05:34 pm »
Д-р Стаменов един път спомена, че е имал пациентка с лупус, за която се грижил и като бременна. Спомена ми го по повод моето автоимунно заболяване. Доколкото разбрах, всичко е минало успешно, но не знам подробности.
Успех!
Активен
Благодаря ти, Бени!







*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #2 -: Май 30, 2009, 11:07:19 am »
Здравей Петя, имам същият проблем и от 5 години правя опити за забременяване. След купища изследвания за сега проблема ми е в антителата- антиспермални, антифосфолипидни и антиовариални. Правих 1 инвитро+ ИКСИ. От 8 извадени яйцеклетки четири се оплодиха, но спряха деленето си на 3тия ден. От хормоналната терапия лупуса ми се обостри. Резохин не ми помогна и се наложи кортикостероиди. Сега се насочвам към инвитро матурация или инвитро на естествен цикъл. Не губя надежда, защото желанието ми е по- голямо от всичко.
Активен
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #3 -: Юни 01, 2009, 23:10:08 pm »
Цитат на: ELLLA в Май 30, 2009, 11:07:19 am
Здравей Петя, имам същият проблем и от 5 години правя опити за забременяване. След купища изследвания за сега проблема ми е в антителата- антиспермални, антифосфолипидни и антиовариални. Правих 1 инвитро+ ИКСИ. От 8 извадени яйцеклетки четири се оплодиха, но спряха деленето си на 3тия ден. От хормоналната терапия лупуса ми се обостри. Резохин не ми помогна и се наложи кортикостероиди. Сега се насочвам към инвитро матурация или инвитро на естествен цикъл. Не губя надежда, защото желанието ми е по- голямо от всичко.

Здравей Ела, поздравявам те за куража и много ясно, че няма да се отказваме. Аз засега съм в пълна ремисия от доста време, но имунолозите ще ме консултират непосредствено преди процедурите именно поради хормоналната терапия. Ще пия кортикостероиди превантивно, но в малки дози, близки до дневната и се надявам да не се стига до усложнения. Иначе засега имунологията ми е в норма. Няма защо да се отчайваш, защото има решение на нашия проблем! Надявам се да си в ръцете на добри и съвестни специалисти.Кой ти следи лупуса своевременно с процедурите?
Активен
[/url]
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #4 -: Юни 04, 2009, 16:59:58 pm »
Здравей Петя, аз смених клиниката. Първо бях в клиниката на др. Щерев, там са добри специалисти, но след година и половина разбрах, че не могат да са ми повече полезни и сега ходя при др. Владимиров. След като ми се обостри състоянието от хормоните се изследвах в клиника по ревматология. Слава Богу остава кожна форма. Ти нормално инвитро ли ще правиш и при кой лекар си.
Активен
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #5 -: Юни 07, 2009, 22:03:59 pm »
Цитат на: ELLLA в Юни 04, 2009, 16:59:58 pm
Здравей Петя, аз смених клиниката. Първо бях в клиниката на др. Щерев, там са добри специалисти, но след година и половина разбрах, че не могат да са ми повече полезни и сега ходя при др. Владимиров. След като ми се обостри състоянието от хормоните се изследвах в клиника по ревматология. Слава Богу остава кожна форма. Ти нормално инвитро ли ще правиш и при кой лекар си.
Аз ходя в клиника "Малинов". Все още незнам как точно ще протече инвитрото, защото преди това ще правя стимулирана инсеминация/не че има кой знае каква надежда, ама да знам, че съм пробвала/. Иначе ще премина малки дози кортизон :balk_144:, докато трае хормоналната стимулация. Само това е, което знам към момента. Относно д-р Владимиров това , което съм чувала е, че е отличен специалист. Пожелавам ти успех и безпроблемна процедура! Задължително ме дръж в течение :bighug:
Активен
[/url]
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #6 -: Юни 10, 2009, 15:32:59 pm »
Здравейте, момичета
Ние имаме същия проблем, но от мъжка страна. Даже преди време пуснах подобна тема. Положението при нас е следното: имам една спонтанна бременност, преди мъжът ми да развие заболяването(при него е в кожно форма), която се оказа извънматочна. След откриването на лупуса сме правили 4 опита инвитро - проблемът е еднин и същ - забавено деление на ембрионите и спиране на развитието. Незнам има ли връзка това с лупуса. Мъжът ми вземаше само резохин, т.като беше в ремисия. От 5 месеца е спрял и резохина, за да се изчисти организма. Постоянно сме на тръни да не се провокира заболяването. Сега ще замразяваме сперма и ще пробваме така. Всички лекари се правят на приятно разсеяни като им заговоря за лупуса, защото не знаят какво да ми отговорят. Сега ще пробваме в Малинов. И при нас се оказа, че сме изчерпали капацитета на Щеревата клиника. 
Активен
Съжденията  лош - добър, прав - грешен, умен - тъп, добро - зло не отразяват истината, не са истинни, защото това са частични гледни точки.Това е погледът на егото - то осъжда според това както на него му се иска да бъде и както му е изгодно в момента. Затова може би си забелязал, приятелю мой, че понякога една и съща ситуация я осъждаш като добра а в друг момент като лоша. Онзи който съди е егото.Твоята същност не познава такова нещо като съденето, защото нейният поглед е цялостен. Iamtheway
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #7 -: Юни 10, 2009, 20:33:38 pm »
Цитат на: eterna в Юни 10, 2009, 15:32:59 pm
Здравейте, момичета
Ние имаме същия проблем, но от мъжка страна. Даже преди време пуснах подобна тема. Положението при нас е следното: имам една спонтанна бременност, преди мъжът ми да развие заболяването(при него е в кожно форма), която се оказа извънматочна. След откриването на лупуса сме правили 4 опита инвитро - проблемът е еднин и същ - забавено деление на ембрионите и спиране на развитието. Незнам има ли връзка това с лупуса. Мъжът ми вземаше само резохин, т.като беше в ремисия. От 5 месеца е спрял и резохина, за да се изчисти организма. Постоянно сме на тръни да не се провокира заболяването. Сега ще замразяваме сперма и ще пробваме така. Всички лекари се правят на приятно разсеяни като им заговоря за лупуса, защото не знаят какво да ми отговорят. Сега ще пробваме в Малинов. И при нас се оказа, че сме изчерпали капацитета на Щеревата клиника. 
Мисля си, че едва ли всичко това има връзка с лупуса, според моите познания тъй като самата съм потърпевша, няма никаква връзка /но това е само предположение/. Иначе добре сте се ориентирали към Малинов, имунолозите им са изключително съвестни и човечни. Успех!
Активен
[/url]
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #8 -: Юни 10, 2009, 21:24:14 pm »
Благодаря, Петя, всички за този успех се борим. Аз все пак си мисля, че има нещо общо с лупуса. Лошото е, че лекарите-гинеколози са абсолютно незапознати с тази болест. Освен това мъжкият лупус е много рядко срещан и съответно по-малко изследван (да не кажа изобщо)от репродуктивна гледна точка.
Активен
Съжденията  лош - добър, прав - грешен, умен - тъп, добро - зло не отразяват истината, не са истинни, защото това са частични гледни точки.Това е погледът на егото - то осъжда според това както на него му се иска да бъде и както му е изгодно в момента. Затова може би си забелязал, приятелю мой, че понякога една и съща ситуация я осъждаш като добра а в друг момент като лоша. Онзи който съди е егото.Твоята същност не познава такова нещо като съденето, защото нейният поглед е цялостен. Iamtheway
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #9 -: Юни 10, 2009, 22:04:00 pm »
Цитат на: eterna в Юни 10, 2009, 21:24:14 pm
Благодаря, Петя, всички за този успех се борим. Аз все пак си мисля, че има нещо общо с лупуса. Лошото е, че лекарите-гинеколози са абсолютно незапознати с тази болест. Освен това мъжкият лупус е много рядко срещан и съответно по-малко изследван (да не кажа изобщо)от репродуктивна гледна точка.
Възможно е да си права, но аз изхождам от това, лупуса е автоимунно заболяване, което има отношение не към репродуктивността,а към износването на плода. Пак казвам лично мнение, все пак има много добри специалисти, аз просто си разсъждавам! Защо не направите консултация с проф. Рашков от клиниката по равматология. Намира се на ул. Урвич 13. А и нали съпруга ти все пак го следи ревматолог-той какво казва по случая?
Активен
[/url]
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #10 -: Юни 11, 2009, 00:20:33 am »
Ние ходим при Стоилов за консултации, но той казва, че трябва кожен лекар да следи кожния лупус и в нашия град мъжът ми си е диспансеризиран при кожен и нефролог. Точно Стоилов ни спря резохина. Да, изчела съм всичко за лупуса и репродукцията при жените. Освен това първа братовчедка на мъжа ми също има лупус и всичко ми е минало пред очите - тя забременя и роди с лупус. Както и да е - проблемът с извосването е един, но дали има проблем с репродукцията при мъжете - къде и кой е изследвал и писал по въпроса. Самият Стоилов не може да каже. Та за това говоря. Репродукцията при жената и мъжа има различни измерения. Напълно е възможно и проблемът да не е от лупуса. По принцип  спермограмите са ни отлични - с висок оплодителен потенциал, но...факт е че ембрионите са със забавено развитие. Ами ей такива мисли има в главата ми...Не казвам, че съм права...
Активен
Съжденията  лош - добър, прав - грешен, умен - тъп, добро - зло не отразяват истината, не са истинни, защото това са частични гледни точки.Това е погледът на егото - то осъжда според това както на него му се иска да бъде и както му е изгодно в момента. Затова може би си забелязал, приятелю мой, че понякога една и съща ситуация я осъждаш като добра а в друг момент като лоша. Онзи който съди е егото.Твоята същност не познава такова нещо като съденето, защото нейният поглед е цялостен. Iamtheway
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #11 -: Юни 11, 2009, 20:23:44 pm »
Най-искрено те съветвам да потърсите проф. Рашков-уникален специалист. Странно ми е как така вашия лекар дори не се е постарал да отговори на въпросите ви. И това, че е кожен лупус не означава, че е за кожен лекар. С тези заболявания се занимават ревматолозите. Не се обиждай, в никакъв случай не искам да те засегна, но вашия лекар ми се вижда меко казано безхаберен. И на мен така преди години един баш специалист ми спря резохина, та после се наложи да започна пак с ударна доза. Наистина мила незнам, но обърнете се към наистина специалист. Дано всичко е нормално! :bighug: Не го приемай като философстване от моя страна, просто имаш право да си наясно до последната подробност.
Активен
[/url]
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #12 -: Юни 11, 2009, 23:06:12 pm »
Петя, проф Рашков(който ти ни препоръчваш) и доц. Стоилов(нашият лекар) са двамата най-известни ревматолози(всеки от двамата си има,разбира се, доволни и недоволни пациенти) в България и ние се консултираме с единия от тях. Стоилов, ако не се лъжа е и национален консултант. Именно негова е препоръката за спиране на резохина и за наблюдение от кожен лекар. Още при установяването на диагнозата лично той ни прати в кожна клиника. На мъжа ми братовчедката също от години се лекува при Стоилов в клиниката на Урвич. Така, че от това повече не знам какво можем да направим. Едва ли Рашков ще може да ни каже нещо по-различно. Както и да е, надявам се да стигнем до истината накрая. И се надявам да не провокираме сега заболяването. Желая ти успех и теб и безпроблемно да достигнеш мечтата си.
ПС Резохинът го спря, за да пробваме инвитро "без химикали", ако евентуално той има някакво влияние върху ембрионите. Изчакахме няколко месеца да се изчисти организма от натрупването и след опита, ще го започне отново.
« Последна редакция: Юни 11, 2009, 23:10:04 pm от eterna »
Активен
Съжденията  лош - добър, прав - грешен, умен - тъп, добро - зло не отразяват истината, не са истинни, защото това са частични гледни точки.Това е погледът на егото - то осъжда според това както на него му се иска да бъде и както му е изгодно в момента. Затова може би си забелязал, приятелю мой, че понякога една и съща ситуация я осъждаш като добра а в друг момент като лоша. Онзи който съди е егото.Твоята същност не познава такова нещо като съденето, защото нейният поглед е цялостен. Iamtheway
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #13 -: Юни 14, 2009, 21:09:21 pm »
Zdrawejte momi4eta, izvinete me za tova 4e ne pi6a na kirilica, no mi se skapa ne6to konpa v ku6ti.
Eterna, molq te razkavi mi pove4e za bratov4edkata na myja si, kak zabremenq tova momi4e, po estestven na4in li ili v klinika, kak i prote4e bremennostta i sega vsi4ko OK li e s neq i deteto. Tova e pyrviq slu4ai  v koito razbiram 4e i s tazi diagnoza moje da se polu4i, taka 4e molqte kolkoto pove4e informaciq dade6, pove4e nadejdi 6te imam i az. Blagodarq ti predvaritelno.
Активен
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #14 -: Юни 14, 2009, 22:33:21 pm »
Ella, нормално си забременя жената, но и се провокира заболяването. Много тежка бъбречна форма получи, но Стоилов я спаси. Всеки ден и беше като дар от Бога, почти не вярваха че ще оцелее - но успя :). Износи си бременността, сега синът и е голям, здрав и хубав ерген, тя е жива и здрава(след това не е имала изостряне на лупуса), пие си резохина и работи от около 10 години в Германия за едно богаташко семейство. Имам и друга позната, с която се свързах, когато откриха заболяването на мъжа ми. Тя е в момента около 60-те(не зная точно), дъщеря и, която е родена въпреки всичко препоръки на лекарите да не забременява, сега е лекар, семейна и има собствено дете. За нея пък се е грижил проф.(тогава не е бил още професор) Рашков. И при двете не е имало проблем със забременяването, а с износването. Това е от мен, ако мога да бъда полезна с друго - питай. Много късмет ти желая и да сбъднеш мечтата си.
Активен
Съжденията  лош - добър, прав - грешен, умен - тъп, добро - зло не отразяват истината, не са истинни, защото това са частични гледни точки.Това е погледът на егото - то осъжда според това както на него му се иска да бъде и както му е изгодно в момента. Затова може би си забелязал, приятелю мой, че понякога една и съща ситуация я осъждаш като добра а в друг момент като лоша. Онзи който съди е егото.Твоята същност не познава такова нещо като съденето, защото нейният поглед е цялостен. Iamtheway
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #15 -: Юни 16, 2009, 16:55:26 pm »
Здравей Етерна, пак аз :D,имаш  ли информация какви лекарства са пили по време и преди бременността си тези жени.
Активен
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #16 -: Юли 02, 2009, 20:42:42 pm »
Цитат на: petia_l44 в Април 21, 2009, 20:49:20 pm
Реших да започна тази тема, защото това е въпрос, който много ме вълнува. Аз съм с диагноза лупус, в резултат на който преди 11 години съм се обзавела със завидно количество сраствания на тръбите. Винаги съм си мислела, че съм минала много леко, защото нямах външни прояви на заболяването, сравнително бързо ми го откриха, винаги съм пила най-слабите лекарства, освен това откакто е открито заболяването е в ремисия. След като започнах опити за бебеправене и не ставаше-започвайки поредицата изследвания-всъщност изскочи зайчето къде аджеба е ударил лупуса. Сега се надявам единствено на имунолозите да си свършат добре работата. Направо нямам думи как може да ми се струпат толкова много гадости-Но явно трябва да е по трудния начин! Ще Ви бъда благодарна за мнения и препоръки!


          Здравейте! Бихте ли ми казали каки изследвния се правят за поставяне на диагноза лупус? Прочетох в ентенет, но бих искала да чуя мнеие от човек с такава диагноза? Аз имам попръстите на ръцете като лишеи и на лактите като люспи.
Активен
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #17 -: Юли 02, 2009, 20:57:54 pm »
Изследването за откриване на лупус е ANA профил
Активен
[/url]
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #18 -: Юли 02, 2009, 23:34:19 pm »
Цитат на: petia_l44 в Юли 02, 2009, 20:57:54 pm
Изследването за откриване на лупус е ANA профил
А също така и биопсия - при нас беше кожна.
« Последна редакция: Юли 02, 2009, 23:35:56 pm от eterna »
Активен
Съжденията  лош - добър, прав - грешен, умен - тъп, добро - зло не отразяват истината, не са истинни, защото това са частични гледни точки.Това е погледът на егото - то осъжда според това както на него му се иска да бъде и както му е изгодно в момента. Затова може би си забелязал, приятелю мой, че понякога една и съща ситуация я осъждаш като добра а в друг момент като лоша. Онзи който съди е егото.Твоята същност не познава такова нещо като съденето, защото нейният поглед е цялостен. Iamtheway
*
Re: Има ли момичета с диагноза Лупус?
« Отговор #19 -: Август 12, 2009, 16:43:42 pm »
Преди 16 години поставиха същата диагноза на братовчедка ми. За щастие нейното е лупус еритематодес, т.е. кожен. Малко след като разбраха диагнозата тя забременя- непланувано. След раждането болестта се обостри. Лекарите бяха категорични, че за втора бременност не трябва изобщо да се и помисля. Само че след около година се оказа, че отново е бременна. Правеше контролните в клиниката на "Урвич" и като каза на лекуващия си лекар той само дето не припаднал като разбрал, че е допуснала втора бременност. От всичко, което изчетохме и и казаха стана ясно, че е възможно абортът също да предизвика нова поява на болестта и затова с мъжа и решиха, че е по-добре да поемат риска да запази бебето.
С износването не е имала никакви проблеми. Освен един- като и казаха, че чака близнаци :lol:. Не можеше да повярва и ревеше от страх и от радост.
Роди нормално в първите дни на 9 месец- момиче и момче. Вече са почти на 14. Момченцето беше много малко и повече от месец беше в кувьоз. Други проблеми не е имало нито с нея, нито с децата.
После болестта отново се обостри, но с лекарствата нещата се оправиха.
Малко преди това поставиха същата диагноза на нейна съученичка. При нея бяха засегнати ставите и докато разберат каква е причината, тя почти се беше обездвижила. Слава Богу родителите и взеха мерки навреме и я транспортираха във ВМА, където поставиха диагноза и започна лечение.И тя си има детенце- вече в 4 клас. Доколкото знам е била по по-сериозно наблюдение по време на бременността, но детенцето се роди в термин и без проблеми.
Момичета, вярвайте в добрия край и дано скоро гушнете своите малки чудеса  :balk_602:
« Последна редакция: Август 12, 2009, 16:52:50 pm от dudence »
Активен

Страници: [1] 2  Всички   Нагоре