Ауууууу, Миленче, много ти благодаря. Ти си съкровище.

Да ти кажа аз така и не разбрах какви ваксини биха на Алекс в болницата. В момента нямам копие от епикризата, защото моето го оставих в хематологията, но ще взема от педиатърът и ще пиша, дано ти да знаеш.

А и да те питам още нещо, вие ходихте ли на невролог. педиатърът и рехабилитаторката, която идва вкъщи казаха, че нямаме нужда, но днес като бяхме за контрола на хемоглобина и хематолога каза задължително да отидем. Ох и аз нещо почнах да се панирам лекичко.

engerikx1, ФКУ и ТТХ, engerikx2, БЖЦ, Миленче, това са ваксините които са били на Алекс в болницата. Знаеш ли коя за какво е?
Знам само за БЖЦ-то, че е за туберколоза.

Здравейте, смели мами на неденосени дечица. Присъединявам се като всички в началото с много свито сърце. За едното момченце лекарите препоръчват да се достави от Гърция препарата Pedea на ORPHAN Europe което предсталява ibuprofen в интравенозна форма.
Някой от вас налагало ли се е да търси този препарат и как го намерихте. С тези затворени граници не знам как да действам, за сега помолих да го потърсят и в Австрия. Дано има някой минал по този път! 

Благодаря ти, mishanta,
тя вече се свърза с мен, страшни сте! Благодаря ви! Дано брат ми успее да направи нещо в Австрия и по самолет да дойде по-скоро. Разчитам много на вас!

Хоуп,
за жалост, не мога да ти отговоря. Не ми се е налагало да търся този илач.
Успех, дано се снабдите с него.
Стискам палци на малките Душички бързо да се стабилизират и да си ги приберете.
Изпращам ти всичките си позитивни мисли!


Мери,
снощи се видях с въпросната представителка на Абът - производителят на Синагис.
Тя обаче каза, че все още не можела да ми отговори.
Предположи обаче, че Синагис са прилага веднага слд раждането.
Щяла да се срещне с колежката си в сряда на симпозиум ... бла-бла. Нали ги знаеш, представителите все събират лекарите на разни симпозиуми в най-лъскавите ресторанти.
Каза също, че това (ваксината) е сериозно нещо, затова не пишело на листовката как се приема, на колко месечно бебе се прилага, за да не си решал някой, че ей така ще си назначи на детето Синагис.

За другите ваксини, които ме питаш, също като теб знам, че БЦЖ е против туберколоза.
engerikx 1 и engerikx 2 предполагам, че са против Хепатит Б, съответно първи и втори прием. Само гадая в момента. Първата доза се бие в първото денонощие след раждането, а вторатана 1 мес. Затова си мисля, че просто това е марката на хепатитната ваксина, която са ползвали в МД.
Обаче другите, които си изброила - идея си нямам кви са.
Питай някой неонатолог или поне педиатър - трябва да знае.

Мери, любопитно ми е, при вас отложиха ли ваксинациите на Алекс? Наясно ли си с това? При нас само хепатитната беше бита по стандартната схема, както при нормално родените деца. БЦЖ-то я правихме на 2 месеца, а не на 1 ден, както е нормално.
Другите съвсем ги отложихме.

Хоуп, кураж мила. дано успеете с лекарството. На мен не ми се е налагало да го ползвам и няма си напредстава доставката му.

Миленче, много ти благодаря за изчерпателния отговор. Аз попитах доц. Слънчева за синагист-а, но още нямам отговор.
А относно останалите ваксини, всичко отложихме, да. педиатърът каза, че ще са след нова година, но кога точно не знам. Сега на 2 февруари сме на консултация и ще се разберем кога ще е. Спомням си когато коментирахме ваксинацията и тя каза, че докато дойде време да ни се бие, щяло да има някаква нова по-добра ваксина. Ще поразпитам.

Мери,
май съм пропуснала да ти отговоря на това.

А и да те питам още нещо, вие ходихте ли на невролог. педиатърът и рехабилитаторката, която идва вкъщи казаха, че нямаме нужда, но днес като бяхме за контрола на хемоглобина и хематолога каза задължително да отидем. Ох и аз нещо почнах да се панирам лекичко.

Не, не съм водила Михаела на невролог. Не са ни насочили, явно не е имало нужда.
А на рехабилитатор едва сега на скоро я заведох, защото не може да седи самостоятелно. Седи, но само ако се държи за стените на кошарата си.

Не се панирай! Ще се справим с отрочетата.

Здравейте,

някой мами ме познават от другия форум - Бг мама.
Моите близначета се родиха в 25 г.с., поради инфекция имаше спукване на единия околоплоден мехур, лежах в Токуда 14 дни и на 9.09 се родиха моите малки принцеси. За съжаление едното бебче почина, но Александра се бори много. Още сме в Токуда и се моля всеки ден за нея. Там наистина полагат невероятни грижи за нея.

Имам и щастието да се запозная с мама Хоуп. Мила ако мога да ти помогна с каквото и да е, ми кажи.

Аз вярвам в нашите деца!!!

Оооо, скъпа, много се радвам да те видя, че пишеш тук. Онзи де влизах да видя за новини покрай вас. надявам се, че Алекс вече е значително по-добре. Голяма е сладурана, няма начин да не се пребори.

nikolina, ще се моля за малката борбена Алекс! Съжалявам много за близначенцето. Дано лошото минава и заминава и скоро да си прибереш здраво детенце!

За невролога - недоносените дечица са по принцип в по-голям риск, заради възможно незавършено развитие на нервната система. Разбира се, далеч не при всички рискът се развива в реални проблеми, надявам се да няма никакви такива неща при вашите деца. Просто статистически по-често има изоставане в двигателното и/или интелектуалното развитие. Недоносеността е просто един червен флаг да следите по-внимателно дали децата покриват нормите за това какво трябва да прави едно бебе на Х месеца и ако имате съмнения, да го заведете на невролог и да го стимулирате да догонва нормите, доколкото е възможно. Аз имам повече опит в догонването на двигателните изоставания (първото ми дете е леко недоносено, но и с усложнения след раждането), та за това ще споделя - ако имате съмнения, почнете рехабилитация колкото може по-рано, първите 2г от живота са безценни, защото мозъкът е още много пластичен и дори да има несъздадени/загинали мозъчни връзки и мозъкът да не подава правилните сигнали към крайниците, това може да се навакса по обратния път - чрез гимнастика, с повтаряеми упражнения "учим" мозъка, той има огромен потенциал в тази възраст да си създаде нови връзки и вече да подава правилните сигнали, т.е. детето да преодолее или намали до минимум двигателните си дефицити. Надявам се нищо от това да не ви трябва практически, дано!

Здравейте,

на Алекс й правят масажи вече от 2 месеца, тя много ги харесва и се чувства много спокойна след това. Наистина съм впечатлена от лекарите в Токуда, толкова грижи полагат, никога не й спестяват нищо. Към децата се обръщат с имената им, галят ги, обичат ги.
Дай Боже всичко да е наред с Алекс и с всички малки душички.

Мармотче, под рехабилитация имаш предвид масажите ли?
Ние от деня на изписването правим, вкъщи идва рехабилитатор - първоначално всеки ден, после 3-4 дни седмично, сега веднъж седмично. Иначе повечето упражнения ги правя и аз след банята вечер. Мисля поне до годинката да сме така.

Намерихме PEDELA-та, още същия ден съдбата я прати и вляха на Косето, шума в сърцето изчезна на сутринта. За жалост той направи едно друго усложнение и сега е опериран в Пирогов, и с добрите и с лошите показатели постоянен. Молим се за него всяка минута, да има сили да се пребори и да му тръгнат системите да работят, разчитам и на вас, мили мами.
Другите фъстъчета са в Токуда под денонощните грижи на д-рМасларска и чудусния екип хора които е събрала. Един ден единия е добре, другия не толкова,после пък обратно, така ни казват всички че ще бъде.
С nikolina-picolina се радвам винаги когато се видя заради лъчезарната й усмивка и оптимизма. За жалост с теб не можем да говорим много, защото всеки миг при децата е много скъп, а отлитат страшно бързо.
Днес изписват едно от дълго гледаните недоносени дечица в това отделение, мечтаем си да дойде и нашето.
Много здраве и късмет на всички деца и майки!

hope , nikolina-pikolina моля се Господ да е с вас и с вашите дечица да бди над тях и да си ги приберете живи и здрави у дома.

Хоуп, вяра и кураж.
Имаш моята виртуална подкрепа.

Миличка Хоуп,
Дано Косето се справи с усложненията скоро! Непрекъснато ги мисля и тричките грахчета и се моля всичко да върви възможно най-добре!
Радвам се, че си писала тук, че не смея да ти звънна.
Целувки