Пресконференцията мина, надявам се медиите да я отразят подобаващо. BTV бяха там, видях камери и на BBT. За останалите, така и не разбрах от кои медии са.
Докторите бяха доста изчерпателни. Цифрата от 120 000 болни жени в България ме изненада... на фона на 200 на година, на които отпускат лечение. Другото, което ме изненада, е че д-р Попов каза, че в 70% от случаите ендометриозата се диагностицира вече в трета или четвърта фаза, поради липсата на симптоми. Иначе всичко друго, което чух, вече ми беше ясно... благодарение на Зачатие в голяма степен!

Радвам се, че отидох. Хубаво е, че се организират такива неща.

Здравейте момичета. Не мога да намеря публикувана информация от провелата се прессконференция. БТА са писали, но страницата им е с парола и се вижда само заглавието на материала. В агенция "Фокус" все още не са публикували нищо, но пък в предстоящите им събития го има заложено.
Моля ви ако някъде из нета намерите нещо по темата пишете

Здравейте момичета. Не мога да намеря публикувана информация от провелата се прессконференция. БТА са писали, но страницата им е с парола и се вижда само заглавието на материала. В агенция "Фокус" все още не са публикували нищо, но пък в предстоящите им събития го има заложено.
Моля ви ако някъде из нета намерите нещо по темата пишете

Рали, аз бях там и вече писах с няколко думи. Телевизиите взихама интервюта от момичетата и след пресконференцията, така че според мен е най-добре да гледаме BTV тази вечер, ако ще отразят още днес. Сигурно до края на деня ще има публикации и онлайн.

Ето и снимка от пресконференцията, макар и лоша, защото не се сетих да си взема апарата, та е направена с телефон.

http://photo-zona.net/index.php?APP_ACTION=DISPLAY_IMAGE&ALBUM_ID=9994

Ох, 10 пъти се опитах да прикача файл и пак не успях, а накрая съм прикачила цял албум вместо снимка. Е, снимката от пресконференцията е последната в албума. Извинете ме за кашата! 

Ееех, Красита, защо не се обади, че си дошла? На председателката на Зачатие например.

Това е пресинформацията, разпространена сред журналистите:

Заради липса на лечение 120 000 жени могат да останат без деца

Една на хиляда получава безплатни инжекции и то с половин година закъснение

Около 120 хиляди жени могат да останат без деца за цял живот. Причината е, че те са болни от ендометриоза* и са оставени без нужната терапия, въпреки че на теория тя им се полага. Лечението на болестта у нас трябва да се осигурява чрез програма на Националната здравноосигурителна каса, както е и в останалите европейски страни. На практика обаче това не се случва.
Всяка година между 150 и 200 жени имат право на шест безплатни инжекции от здравната каса. Поставянето им трябва да започне веднага, след като болната жена се оперира. Инжекциите се бият веднъж месечно. Ако поставянето им не започне в срок, се обезсмисля цялото лечение. Здравната каса обаче доставя първата инжекция с 3 до 6 месеца закъснение. Така някои жени се отказват изобщо от лечение, защото не могат да си го позволят финансово. Други, докато чакат безплатните инжекции, теглят заеми и започват да си ги набавят сами. Всяка инжекция струва между 320 и 370 лв. в зависимост от мястото, откъдето се купува.
Целият курс на лечение излиза над 2 хил. лв. За да си вземат медикаментите по-евтино, жените са принудени да нарушават Закона за лекарствата. Те купуват инжекциите директно от дистрибуторите на едро, защото цените са най-ниски. Други пък ги вземат от момичета, които са получили безплатните си инжекции от касата с порядачно закъснение, когато вече нямат нужда от тях. Тази търговия става от ръка на ръка. Болните жени нарушават закона дори, когато си купуват инжекциите от аптеките, защото не разполагат с рецепта за тях. Техните протоколи са в здравната каса, където чакат ред за безплатни инжекции.
За да спре този абсурд, настояваме здравната каса да доставя инжекциите в законовия срок от един месец и да увеличи броя на лекуваните жени, каза Анна Зашева, председател на Сдружение “Зачатие”. Това означава, че трябва не само да се отделят повече средства за медикаменти, а и да се повиши контролът над изразходването им. През тази година касата разполага с 223 хил. лв. за лечение на ендометриоза, но реално никой не знае къде отиват тези пари. Причината е, че не всички жени с протоколи за безплатни лекарства след това си вземат полагащите им се инжекции. Някои от тях използват по-малко ампули, а други изобщо не ги търсят, след като са си ги платили сами преди това. Затова настояваме да се повиши контролът над изразходването на средствата от здравната каса и да се увеличи прозрачността в нея, каза Анна Зашева.
Всеки, който иска да подкрепи жените с ендометриоза, може да го направи като изпрати имейл на адрес endo@zachatie.org до края на месец октомври. Всички събрани писма ще бъдат внесени в Националната здравноосигурителна каса и Министерството на здравеопазването като доказателство за социалната значимост на проблема, допълни тя.

*Eндометриозата е третото по честота гинекологично заболяване в света, то води до безплодие и рак. При него тъкан от матката се появява и в други органи като яйчниците. Този процес е съпроводен от сраствания на репродуктивните органи. По данни на НЗОК от болестта страдат около 10% от жените в репродуктивна възраст, в България тяхната цифра е около 120 000. Дори при най-добро лечение 40% от тях никога няма да имат деца.

Пускам отделен постинг, за да дам отчет за медиите, които са пратили журналисти и екипи на пресконференцията.

Телевизии: Би Ти Ви, Нова ТВ, МСАТ, Военен телевизионен канал, ТВ 7, Би Би Ти, Евроком, а тв Европа взеха интервюта от предс. на Зачатие и участничките малко по-късно, защото не бяха на пресконференцията. След събитието интервюта с участниците взеха Нова тв, Би Ти Ви, Би Би Ти, ТВ 7. Може да е имало и други, но да не съм ги видяла. 
Така че гледайте днес новините по изброените 8 телевизии по-горе.

Вестници: "24 часа", "Стандарт", "Телеграф", "Дума", "Здраве и тонус".

Информационни агенции: www.bgnes.com , БТА.

В сайта на междсународния институт по здравеопазване и здравно осигуряване в секцията НОВИНИ - www.zdrave.net също има информация.

Ето и 2 от материалите в интернет. Данните за 120-те хиляди не ги каза д-р Владимиров, а Анна Зашева.

http://www.bgnes.com/index.php?o=view&m=news_rub&rubid=14&id=540195

http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=E2zC7CZr2eM%3d

"По данни на НЗОК от болестта страдат около 10% от жените у нас. И при най-добро лечение 40% от тях никога няма да имат деца.".
Много ме притеснява последното изречение. Имам чувството че всички останали надежди се изпариха. Толкова е страшно. Страх ме е защото аз съм с нелекувана ендометриоза т.е с коремна операция, но без инжекции по преценка на док.

Двете пациентки, които участваха се казват Нели Николова и Иванина Личева - Шейтанова. Те бяха първите, които се престрашиха да се покажат публично и да разкажат личните си истории за борбата си с ендометриозата.
Те двете и моя милост възнамеряваме да заведем дела срещу МЗ и НЗОК заради ненавременното отпускане на лекарствата. Ще бъдат проучени всички правни възможности за това. По-всяка вероятност делата ще са за имуществени и морални вреди и ще са за сума от 1 лев, с което ще покажем, че не целим да печелим пари. Нели е адвокат, тя ще се заеме сериозно с нещата. Всяка от вас, която е готова да се присъедини и също да заведе дело, да пише тук в темата или на ЛС до мен.
Ще бъде направен и банер в следващите дни. Той ще бъде качен на сайта на ЗАЧАТИЕ. Чрез него ще се отваря сайт, където всеки може да подкрепи болните от ендометриоза жени у нас.
Няма да спрем дотук. Имаме подкрепата вече на д-р Попов и д-р Владимиров. Момичета, очаквам да бъдете по-активни занапред.

"По данни на НЗОК от болестта страдат около 10% от жените у нас. И при най-добро лечение 40% от тях никога няма да имат деца.".
Много ме притеснява последното изречение. Имам чувството че всички останали надежди се изпариха. Толкова е страшно. Страх ме е защото аз съм с нелекувана ендометриоза т.е с коремна операция, но без инжекции по преценка на док.

Такава е статистиката, за съжаление.    В коя степен ти беше ендометриозата?

Колкото и глупаво да ти прозвучи-незнам. Когато ме оперирах не бях въобще запозната с болестта, в последствие научих за нея и за това, че има и стапан.
От операцията мина година и 10 месеца и до момента нямам нови кисти. И двата яйчника са ми запазени цели. Имам и 4 неуспешни инсеминации и 1 неуспешно ин витро. Много ме е страх-не знам на къде да тръгна

  Аз също присъствах на пресконференцията,но не събрах смелост да кажа и една дума.Завиждам за самообладанието на двете жени,които разказаха своите истории.Аз не можах:(
  Бих подкрепяла всяка една подобна инициатива и в бъдеще.

  Аз също присъствах на пресконференцията,но не събрах смелост да кажа и една дума.Завиждам за самообладанието на двете жени,които разказаха своите истории.Аз не можах:(
  Бих подкрепяла всяка една подобна инициатива и в бъдеще.

Е-е, ама, защо не се обадихте, момичета? И ти, и Красита???
Радвам се, че те са се представили добре според теб. Това беше и целта.

Значи, ако някоя от вас иска, може да подаде жалба в Комисията за зашита от дискриминация към парламента. Неин председател е депутатът Йордан Бакалов. Ако подадете жалба в комисията, не може и да водите дело срещу НЗОК и МЗ.

Наистина ви призовавам към повече активност. В началото 37 от вас бяха видели темата, и никой не се беше престрашила да се включи в инициативата. Сега тази тема има над 700, поправка - над 820, посещения.
Това също е знак за значимостта на проблема. Ясно е, че ние сме потърпевши от програмата, защото са ни отпуснали лекарството с голямо закъснение. Нека направим така, че през следващата година НЗОК да одобрява на време момичетата и да направим едно добро дело.   

Аз също имах готовност да разкажа историята си, исках също да кажа, че едно от момичетата във форума съвсем безкористно ми подари една ампула диферелин. Но като пристингах, разбрах че вече има участнички, а и накрая помолиха за въпроси представилетлите на пресата, а не дадоха думата на други болни. Съжалявам ако не съм разбрала, въпреки това се радвам че присъствах.

Преди малко гледах репортажа по Евро ком
Говори Д-р Николай Попов
и само еднота момиче пуснаха

Гледах по Европа. Репортажът беше смислено направен. Евроком съм го изпуснала.  Момичето с какъв цвят на косата беше - червен или рус?
Красита, трябваше да ни се обадиш. Ти ли беше подранила за пресконференцията на последния етаж?

С къса руса коса
Името беше с В
Маи Велина,но не съм сигурна

Иванина се казва. Сега гледах репортажа по Би Ти Ви. Наблегнаха на търговията с лекарството. Казаха 180 000, като засегнаха възрастта до 52 г.
По Нова обаче нямаше репортаж. 
ТВ 7 ги изпуснах. Те също снимаха Иванина. 

Гледах по Европа. Репортажът беше смислено направен. Евроком съм го изпуснала.  Момичето с какъв цвят на косата беше - червен или рус?
Красита, трябваше да ни се обадиш. Ти ли беше подранила за пресконференцията на последния етаж?

Не, като влязох вече беше започнала, затова и не беше удобно да се обадя. Бях със съпруга ми. Първо седнахме отляво и отзад, но после се преместих от дясната страна отпред, където имаше пликове на зачатие с тефтери и емблемата на форума. Реших, че там ми е мястото 

Двете пациентки, които участваха се казват Нели Николова и Иванина Личева - Шейтанова. Те бяха първите, които се престрашиха да се покажат публично и да разкажат личните си истории за борбата си с ендометриозата.
Те двете и моя милост възнамеряваме да заведем дела срещу МЗ и НЗОК заради ненавременното отпускане на лекарствата. Ще бъдат проучени всички правни възможности за това. По-всяка вероятност делата ще са за имуществени и морални вреди и ще са за сума от 1 лев, с което ще покажем, че не целим да печелим пари. Нели е адвокат, тя ще се заеме сериозно с нещата. Всяка от вас, която е готова да се присъедини и също да заведе дело, да пише тук в темата или на ЛС до мен.
Ще бъде направен и банер в следващите дни. Той ще бъде качен на сайта на ЗАЧАТИЕ. Чрез него ще се отваря сайт, където всеки може да подкрепи болните от ендометриоза жени у нас.
Няма да спрем дотук. Имаме подкрепата вече на д-р Попов и д-р Владимиров. Момичета, очаквам да бъдете по-активни занапред.

А защо да не бъде делото за пари, като се обяви предварително, че с всички тях ще бъдат закупени ампули диферелин и дадени на момичетата, на които се полагат?? При такива ситуации трябва да се стига до крайности, а и делото по този начин няма да помогне на никой. Така хем ще се помогне на жените, хем от Касата ще разберат, че не се прави за лична изгода.