zdraveite!moje li nqkoi da mi razkaje ne6tto pove4e za spina bifida.Nasledstveno li e ?az imam spina bifida ,no za 6astie e izrazeno samo s okosmqvane na krysta.nqmam drugi problemi.No ako re6a da imam bebe-se pretesnqvam.

Пиши на кирилица

без да съм специалист, ти казвам да пиеш фолиева киселина по 4 мг на ден - такава е профилактиката. ако искаш да научиш повече, потърси в интернет!
и пиши на кирилица тук!

успех!

Благодаря!Аз пия фолиева киселина от няколко месеца,но освен това?И още -към кой специалист или клиника да се обърна евентуално.Мерси

Обърни се към генетик.

без да съм специалист, ти казвам да пиеш фолиева киселина по 4 мг на ден - такава е профилактиката.

кукич, 0.4 мг е профилактиката злато ...или аз съм патка а ти имаш предвид профилактиката на жени със спина бифида

кукич, 0.4 мг е профилактиката злато ...или аз съм патка а ти имаш предвид профилактиката на жени със спина бифида

Аз също съм със спина бифида,но слабо изразена.Откриха ми я случайно при рентгенови снимки в Пловдив.И не знам кой какво не е разбрал или моят доктор греши???
Но на мен ми препоръча по 2 мг на ден.
Бих желала по-компетентните да се включат по темата.

доколкото знам аз на всички в бг с мутация на мтхфр се препоръчват 4 мг поне 3 мес преди забременяване + поне до 3-я мес на бременнсотта по 4 мг, след което по-ниската доза (поне 0.4 мг) докато кърмят.
в останалата част от европа се продава фк от 5 мг, което предполагам е препоръчваната доза за тях. самата аз съм на нея, защо спряха продажбата на 4 мг в бг...естествено

обърках се.По колко мг трябва да пия,след като имам спина бифида по рождение(така са казали на майка ми още тогава).И към кой генетик да се обърна@

Щом аз имам спина бифида,значи трябва да взема мерки,защото евентуално детето ми има голям шанс да го наследи.Аз така го разбирам.Знам ,че трябва да се правят и някакви генетични изследвания,но не знам точно какви и къде ги правят.някой има ли инфо.Благодаря ви

 Ние няма как да знаем какви изследвания би трябвало да ти се назначат, а и ти няма как да знаеш. За това са лекарите. Във София в МД при доц. Кременски или в Плевен при д-р Ковачева / мисля, че се казваше/, се правят генетични. Най - добре е да се обърнеш към доц. Конова и тя ще те препрати към нужните специалисти.

Генетици в България има в градовете, в които има медицински университети - София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора.

А доц Конова ,къде мога да я намеря?

http://www.ivfpleven.com/index.php?l=26
Пожелавам ви добри резултати!

А доц Конова ,къде мога да я намеря?

Доц. Конова е имунолог. Ти имаш нужда от генетик.

Спина бифида не е генетично заболяване!  това е дефект на невралната тръба и  всяка жена в днешно време е заплашена от това! Има много информация в нета и в Уикипедията! Аз родих дете с доста голям дефект! Тя почина преди дни! Живя 5 месеца! Тези проблеми могат да се предотвратят от добри, повтарям Добри специялисти с необходимите познания!  това е моята история!
http://forum.bg-mamma.com/index.php?topic=182148.0
Искам да Ви оспокоя! Спина бифида се вигда в 12 до 19 седмица на бременоста и това че някои има такова вродено заболяване не осначава че и детето ще го има! Погелавам здраве и късмет

meyz, съжалявам за загубата ти - четох историята ти в бг мама - много е тъжно, че се случват такива неща. Още веднъж съжалявам за малкото съкровище, приеми моите най-искрени съболезнования 

Съжалявам за загубата ти, meyz. Наистина е много тежко това, което си преживяла.
Точно тук са насочени нашите усилия - да се предотврати, доколкото може, развитието на спина бифида и други дефекти на невралната тръба, с профилактика преди забременяване. Затова е нужна и консултацията с генетик - особено когато жената е със спина бифида, може да се потърси дали има мутация в един от гените (а такава мутация имат 12% от жените). Този ген е отговорен за производството на ензим, който се нарича метилен тетрахидрофолат редуктаза (MTHFR). Ензимът е от основно значение в метаболизма на фолиевата киселина до неговата активна форма - метилфолат. При жени с този генетичен дефект фолиевата киселина не се усвоява правилно, а това увеличава рисковете от раждане на дете със спина бифида, както и с други вродени заболявания.

А в крайна сметка каква доза фолиева е добре да се пие в месеците преди забременяването и колко време може да се пие? питам понеже много от жените тук от дълго време правят опити за бебчета. аз лично- вече повече от година.

Точно тук са насочени нашите усилия - да се предотврати, доколкото може,

   Исками се да знам къде да отида за да ми се направят тези изследвания! Тя моята история за мен е по лекарска некомпетентност и сега макар всеки да ми казва че съжалява никой не се нае да ми каже къде точки и какво да направя за да не се случи същото! Даже когато исках направление от личния ми лекър за изследване на кръвта той сам ми каза  нека да ти кажат къде и ще ти дам!
Благодаря за съчувствието!

Zlatulka, препоръчителната профилактична доза, ако няма други специални указания от лекар, е по 0,4 мг дневно поне 3 месеца преди забременяване и по време на бременността. Може да се пие цял живот, това е витамин В9, който има много други благоприятни ефекти освен предпазването от спина бифида.

За консултация и изследвания, meyz, ти препоръчвам да отидеш при проф. Кременски или при доц. Савов, и двамата чудесни специалисти от Лаборатория по молекулярна патология, СБАЛАГ ”Майчин дом” - София. В другите градове, в които има медицински университети, също има катедри по медицинска генетика и могат да се правят консултации с генетици и съответните изследвания.

За съжаление, проблемът с личните лекари, направленията и касата си остават. Въпреки усилията на много хора, обединени в инициативен комитет 300 бебета повече, все още у нас няма система за първична профилактика на дефектите на невралната тръба. По време на бременност обаче има „Национална програма за профилактика и лечение на наследствените заболявания”, приета с решение 735 на МС от 10.10.2000 г., която е една добра основа за вторична профилактика, т.е. за диагностициране на проблемите в ранни срокове на бременността.