0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

"Специалните" деца на Зачатие
« -: Септември 19, 2010, 22:59:12 pm »
Много се чудих дали да започна такава тема, но най-накрая се реших. Забременях от инсеминация след 4 г. борба със стерилитета, изкарах една доста проблемна бременност, изпълнена със страхове и родих сина си Самуил в 28 г.с. След първоначалния шок имаше и много надежда, моето малко чудо преодоляваше какви ли не перипетии, всичко изглеждаше наред, но уви - вече имаме поставена диагноза детска церебрална парализа  :(. Преди гледах с болка малките дечица и бременните жени, но сега болката е много по-голяма... Аз все още съм в началото на пътя, все още се лутам от надеждата да се случи чудо до пълното отчаяние, все още не мога да се справям "ден за ден" без да мисля какво ще бъде след години...
Започвам тази тема с идеята да се подкрепяме най-вече емоционално с други майки, да споделяме и за хубавите моменти с нашите дечица, защото и за нас те са най-голямото щастие. Мисля, че сме малко на брой в Зачатие и слава богу, но бихме могли да си окажем тази взаимна подкрепа,която сме намирали тук и преди да се родят децата ни.

Re: "Специалните" деца на Зачатие
« Отговор #1 -: Септември 20, 2010, 15:00:30 pm »
Ани, искам само да прегърна теб и Самуил и да ти дам малко кураж! Знам колко ти е трудно, но не можеш да се предаваш и отчайваш. За съжаление, имаш други приоритети сега. "Срещала" съм те в темата за ДЦП в бг-мамата, та няма какво ново полезно да ти кажа, ти очевидно много знаеш по темата.

Аз също имам дете с ДЦП, но при сина ми е 1 степен, най-слабата форма, десностранна хемипареза, в следствие на хипоксично-исхемична енцефалопатия след раждането. Сърцето не е засегнато, мозъчният оток беше преодолян до контролната ТФЕ на 1 месец, но лек двигателен дефицит ще си остане за цял живот. Минали сме през екипа на д-р Георгиева, после Литвиненко, клиниката на Чавдаров - първо само рехабилитация от 2м. възраст, после Монтесори, логопед и психолог, по-чести консултации с ортопед при Алексиев. Рехабилитационния комплекс го бях научила и изпълнявах сама поне по 5-6 пъти дневно, но при нас нямаше риск от гърчове, та беше възможно. Трябва консултация с невролог, преди да го правиш сама. Сега вече е на 4г. и е много по-лесно, защото вече е ясно, че интелектът е напълно съхранен, това позволява на детето да работи и самО (напр. да разбере и изпълни командата "стъпвай на цяло краче"), да се занимава с подходящ спорт. Проходи на 18-19 месеца, все още е по-нестабилен от връстниците, но се справя сам с всичко, даже се катери добре. Храни се и рисува с лява ръка, просто намира начини на компенсира дефицита си и да прави всичко сам. Ходи в масова ДГ. Аз никога не съм му показвала, че е различен, то и при тази степен на заболяването не е, така че и той няма такава представа за себе си. 

От сърце се надявам Самуил да се развива поне така!
Даниел 07.06.06  Димана 05.10.07
Re: "Специалните" деца на Зачатие
« Отговор #2 -: Септември 20, 2010, 15:20:34 pm »
Marmotche, много ти благодаря за подкрепата! Относно рехабилитацията само Войта ли сте правили, като е бил малък? На мен честно казано ми се струва,че не е достатъчно. За съжаление нашата диагноза е двойна хемипареза, доста по-тежка е, но се борим, разбира се. От друга страна Самуил е много активен, постоянно научава нещо ново и дори по таблиците за развитие засега прави всички необходими активни движения за възрастта си(естествено специалистите виждат проблема). И аз се надявам да нямаме гърчове и да сме с напълно запазен интелект. Засега, слава богу, нямаме данни нито за едното, нито за другото.

Много се радвам,че при вас така са се развили нещата, въпреки трудностите. Здраве и много усмивки на твоите сладури!

*
Re: "Специалните" деца на Зачатие
« Отговор #3 -: Септември 20, 2010, 15:22:31 pm »
Здравей Ани, моето дете не с ДЦП, но също е с вродено заболяване, за това смея да твърдя че поне малко знам как се чувстваш :? Ето днес дори подадохме документи за ТЕЛК.
Тук в Зачатие, не сме много майките на "специални" дечица и дано сме все по малко, но ако мога да ти дам малко кураж с удоволствие ще пиша в тази тема. Най-важното е да не се отчайваш, защото ти си единствения човек който може да помогне на детенцето си и аз съм убедена, че майчиния инстинкт е най-вярното нещо в такива ситуации. Както разбирам вече си прочела и си се информирала достатъчно, остава да правиш всичко което се иска и зависи от теб, за да се чувства малкия човек добре :) Сила, много сила ще ти трябва и кураж разбира се, но ние жените сме способни на всичко за децата си.
Като се роди моята Елена за един месец обиколих всички детски нефролози и уролози в София, сега ми звучи почти невъзможно, но е факт. Всички до един казаха, че детето като стане на 3м. трябва да се оперира, защото ще си загуби бъбрека. За мен обаче това не беше вариант, денонощно четях и се ровех в нета, направих няколко онлайн консултации с лекари от чужбина, просто исках да се хвана за нещо, за да се доверя на инстинкта си. И така след много консултация, изследвания и прегледи имам едно прекрасно и лъчезарно дете. За съжаление проблема не е израстнат все още, но и не е с един бъбрек. Така че надежда винаги има.
« Последна редакция: Септември 20, 2010, 15:24:08 pm от StefiZ »
Re: "Специалните" деца на Зачатие
« Отговор #4 -: Септември 21, 2010, 10:49:10 am »
Относно рехабилитацията само Войта ли сте правили, като е бил малък?

Ани, не само. Войта правеше кинезитерапевта, но след обичайните бебешки гимнастики. Комплексът упражнения, които не бяха Войта, доста приличаше на описаните в книжката на Доротея Пантелеева за гимнастика за всички бебета, ето тази http://www.book.store.bg/p4518/pylnocenno-dvigatelno-razvitie-na-bebeto-doroteia-panteleeva.html. Просто за здравите деца е достатъчно да се прави веднъж дневно, а за тези с двигателен дефицит трябва повече повторения - простичко казано, при другите деца мозъкът "знае" какви сигнали да подава на крайниците, а при нашите или не знае, или ги подава не съвсем правилно. Обаче особено преди годинката мозъкът е много пластичен и може да се научи, може да изгради напълно нови връзки и крайният ефект да е много, много близо до нормата. Затова са важни многократни повторения на гимнастиките, така научаваме мозъка на децата си на движенията, които при останалите са даденост. И разбира се, вторият също толкова важен компонент е осигуряването на физическата възможност детето да извършва движенията - затова са масажите и плуването. Не знам къде си точно, но има вече няколко центъра, където може да се ходи на плуване за деца с дефицити, това също помага на мускулния тонус. Ние сме ходили при Стоян Церовски на "Спартак" след 2г. възраст, сега работи и на басейна в клиниката на Мазнейкова.

Та за гимнастиките - аз седях до рехабилитатора и си записвах какво прави, после си вземах записките + книжката и повтарях същите неща по 5-6 пъти на ден. За Войта четох много тогава, но сама не съм си позволявала да правя, достраша ме да не направя някоя беля. През първата годинка ходехме на рехабилитация всеки ден по 3 седмици в месеца, на Дани не му беше много приятно и му давахме по 1 седмица почивка месечно. Почивка от рехабилитатора де, от мен нямаше. После намалихме до 3-4 пъти седм. през втората му година, а след това се разбрах с 1 рехабилитаторка, която и до днес идва 2 пъти седмично у дома. Още правим и малко Войта.

И последно, обръщай внимание и на очичките. При Дани имаше и страбизъм на дясното оченце, на 9-10 месеца вече окото беше почти  до нослето. В резултат и водещото  ляво око даде леко конвергентно отклонение. Оперирахме и двете на 11 месеца (най-добрият прозорец е 10-14 месеца, пак заради пластичността на мозъка в тази ранна възраст, лесно е да се пренастрои). Сега носи очила, но очите са съвсем успоредни.

Извини ме за дългия пост, просто искам да ти спестя лутане поне за нещата, които знам.

Даниел 07.06.06  Димана 05.10.07
*
Re: "Специалните" деца на Зачатие
« Отговор #5 -: Септември 21, 2010, 15:30:25 pm »
Ани, аз не мога да помогна със съвети, само искам да ти кажа, че когато ти е тежко, тъжно или просто искаш да поговориш с някога аз съм насреща. Надявам се нещата при Самуил да се развият по най-добрия начин също както при Дани на Мармотчето.  :crossfingers: Ще ти е нужна много сила и търпение, и наистина се надявам нещата да се подобрят.

 :bighug:
Гери


Imagination sets the spirit free into a distant land of fantasy;
close your eyes and you will see within your mind there lays the key.

Почивай в мир мамо - обичаме те!
Re: "Специалните" деца на Зачатие
« Отговор #6 -: Септември 21, 2010, 22:02:48 pm »
Много ви благодаря момичета  :bighug:! Marmotche, никак даже не си извинена за дългия пост, защото той просто ми е много, много полезен. Надявам се мога да те потормозя и на ЛС за някои подробности около физиотерапията.

*
Re: "Специалните" деца на Зачатие
« Отговор #7 -: Декември 14, 2010, 21:54:08 pm »
Ани,  :bighug:
http://www.pozitivnoto.info/2010/12/pismo-ot-edno-dete-s-uvrejdaniq.html
Просто обичай безрезервно детенцето си, както и то ще те обича)))
Съжденията  лош - добър, прав - грешен, умен - тъп, добро - зло не отразяват истината, не са истинни, защото това са частични гледни точки.Това е погледът на егото - то осъжда според това както на него му се иска да бъде и както му е изгодно в момента. Затова може би си забелязал, приятелю мой, че понякога една и съща ситуация я осъждаш като добра а в друг момент като лоша. Онзи който съди е егото.Твоята същност не познава такова нещо като съденето, защото нейният поглед е цялостен. Iamtheway
*
Re: "Специалните" деца на Зачатие
« Отговор #8 -: Декември 19, 2010, 18:57:36 pm »
охххх,аз само имам наблюдения над детенцето на моя много близка.Знам ,че и тяхната диагноза е първа степен.
  Това ,което прави огромно впечатление е ,че в началото, докато повече страдаха ,от колкото действаха родителите нещата не вървяха въобще.После се окопитиха,тръгнаха  ,както аз го наричам, на "фитнес", ходят всеки божи ден/ в клиника някъде към Красно село,май единствената/ и идва една рехабилитаторка в тях да правят масажчета...Детенцето се развива мноооого добре / пупупу/.Ходи си съвсем само,вече стъпва изцяло на стъпалца,хваща всичко с ръчички,говори...познава 6 цвята,на 2 години е...
  Милички мами,пожелавам ви всичките сили на Земята да са във вашите плешки ,за да можете да дадете на децата си най- доброто,в най- важното за тях време,а именно навременната намеса...и всичко ще се развие добре...

  Ще помоля моята приятелка да се включи във форума,мисля че ще може да си помагате взаимно